Föreningar och organisationer

Nätverket för PAH

2011-07-29 21:15 #0 av: Leffe

Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension.

Om nätverket för PAH
Nätverket för PAH är en ideell förening som arbetar för att sprida information och skapa kontaktnätverk om sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension. Nätverket för PAH är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och har i nuvarande form funnits sedan 2009.
Sedan bildandet av föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Dessa har varit uppskattade och vi hoppas kunna genomföra fler sådana aktiviteter.
Vi har ett bra samarbete och en levande dialog med Hjärt- och lungsjukas riksförbund och de ledande läkemedelsbolagen med koppling till sjukdomen.

Under 2011 har vi som mål att:

  • Engagera fler i vårt nätverk, vi behöver fler aktiva medlemmar och en ny styrelse kommer att behöva utses då fler av de som initialt engagerade sig själva har sjukdomen och inte längre har möjlighet att lägga tid och kraft på föreningsarbete.
  • Bli tydligare vad vi vill åstadkomma som förening på kort och lång sikt. Här är det viktigt att vi får feedback från våra medlemmar.
  • Nå ut med information om föreningen till patienter och anhöriga. Exempelvis vill vi hitta former för samarbete med PAH-centra i Sverige. Ett första steg är taget under våren 2011.
  • Utveckla det internationella samarbetet. Vissa av våra europeiska systerorganisationer har kommit mycket långt och är oerhört professionella i sitt arbete. Det finns mycket vi kan lära av hur de arbetar och under hösten 2011 kommer vi delta på en konferens anordnad av PAH Europe som är ett europeiskt samarbetsorgan för patientföreningar inom PAH.
  • Bli fler medlemmar, i dagsläget är vi ett 70-tal medlemmar.

Vill du engagera dig i nätverket för PAH?
För närvarande är det tre personer som på fritiden arbetar för nätverket och vi behöver bli fler. Behovet är stort så om du är intresserad av att engagera dig så ta kontakt antingen med Britt-Marie Forsström, britt-marie@pah-sverige.se, 073-501 64 77, eller Patrik Hassel, patrik@pah-sverige.se, 073-944 20 49.

Artikeln är skriven av Patrik Hessel och publicerades ursprungligen på http://pah-sverige.se

 

Foto: Fotoakuten.se

Anmäl
2011-08-05 11:34 #1 av: EvaG

En sådan förening behövs då många, drabbade och anhöriga, kan bli oroliga och har många frågor.

___________________________
Var rädd om dem du älskar
_________________________

Medarbetare på Vilda västern iFokus

Anmäl
2011-08-06 19:09 #2 av: Bettan

Sådant behövs verkligen när det handlar om svåra sjukdomar.

Ha en bra dag

Sport iFokus

Anmäl
2011-09-05 22:03 #3 av: fragpopz

På onsdag åker jag till Barcelona för att träffa personer engagerade i PAH från hela europa under tre dagar. Ser enormt mycket fram emot att knyta nya kontakter och lära mig massor av andras erfarenheter när det gäller att driva medlemsförening om PAH. Det är flera länder som har kommit väldigt långt jämfört med Sverige.

Anmäl
2011-09-05 22:06 #4 av: Leffe

Toppen

Anmäl
2011-09-07 16:49 #5 av: Stin

Fragpopz, det låter intressant. Jag har också funderat på att delta i någon PAH konferens i europa eller USA. Skulle verkligen vara kul att träffa andra som är i liknande situation som en själv. Trevlig resa!

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.