Sjukdomen

Hur var det för dig?

2011-10-24 00:21 #0 av: Leffe

Kommer du ihåg hur det var för dig innan, under tiden och precis efter det du fått diagnosen PAH?

Ambulans

När det gäller mig så kommer jag väl ihåg min oro när jag hamnade på akuten med hjälp av taxi eller ambulans. Varje gång en natt på akuten och sedan en vecka på Thoraxavdelning. Ingen listade ut vad som var fel. Så efter en av flertalet "visiter" där började man misstänka PAH och jag fick åka till Huddinge för att man skulle från armhåla gå in i hjärtat och titta.

Så kom man fram till diagnosen PAH och jag fick veta vad det innebar. Det blev nästan som en chock. Ville inte tro att jag var drabbad. Det var ju en fruktansvärd sjukdom som inte kunde botas utan bara bromsas. När detta väl gick in i huvudet var det en lättnad. Äntligen var det klart att "min dåliga kondition" inte var dålig konsition och mitt fel som var slö. Det var som jag trodde en sjukdom och nu hade den fått ett namn - PAH.

Fick mycket information, stöd och hjälp från sköterskor, läkare, kuratorer, arbetsterapeut, kommunen och inte minst från arbete och försäkringskassa,  Allt detta underlätta i min första tid när allt skulle in i min hjärna-

Nu har jag berättat lite om min tid innan, under och direkt efter att jag fått diagnosen PAH. Det skulle vara intressant att läsa om hur det var för er andra.

Anmäl
2011-10-24 14:01 #1 av: Annelie Sandman

Jag tror att jag berättar på bloggen... Oskyldig oxå! Men inte just nu...

Anmäl
2011-10-25 14:00 #2 av: Annelie Sandman

Egentligen är det en kort historia, från första läkarbesöket tog det drygt en månad att hitta rätt diagnos.

Visserligen gick jag hela våren med läkarångest, "typ" du har kol, du är för stor, du har dålig kondition plus min stora läkarskräck.

När jag fick sommarlov (jag är mattant) så lovade jag mig själv att uppsöka läkaren om jag inte blivit bättre innan jobbstart på hösten. Så blev det veckan före skolan började och vårdcentralen fick "celebert" besök, den 20 aug -09.

Det besöket blev alltså en lång följetång!

Läkaren ringde samma dag och sa att jag hade haft en hjärtinfarkt och att jag skulle söka akut till sjukhuset.

Sen pratades det om proppar i lungorna, hål i hjärtväggen osv.

Slutade med tre dagar NUS, norrlands universitetssjukhus, där gjorde dom hjärtultraljud inifrån och utifrån, och tillslut en KAT, hjärt- och lung kategorisering och det var den slutgiltiga undersökningen för att kunna diagnosera "PAH sjukan". Jag åkte hem därifrån den 23 september -09 alltså tog allt 35 dagar...

/Annelie

Anmäl
2011-10-25 22:09 #3 av: fragpopz

Kollade upp min dagbok från september 2005:

"Vi skulle infinna oss på SÖS kl 10 för att hinna till ronden. Morgonen var seg efter att sovit alldeles för lite. Undersökningen visade att Elliot var okej, dessutom hade han gått upp bra i vikt till 2130 gram. Kl 11.15 var det dags för ultraljud av hjärtat eftersom man veckan tidigare upptäckt ett blåsljud och senare konstaterat att det var ett litet hål mellan höger och vänster kammere.

Undersökningen var grundlig och tyst. Efter ett tag började jag att inbilla mig att något var fel, men som tur var var allt okej. Hålet mellan kamrarna var 3 mm och förhoppningsvis kommer det att läka av sig självt inom ett år. För att försäkra sig om att lungorna inte fått vätska i sig ordnade doktorn så att vi fick komma på röntgen senare under dagen. Röntgen visade inte på några konstigheter och runt kl 16 fick vi äntligen stiga ut från sjukhuset för att sakta promenera hem med vår son."

Det lilla hålet visade sig senare inte var litet och det förhöjda trycket som man på ett ganska tidigt stadium nämnde (utan att vi förstod vad det innebar) försvann inte trots hjärtoperation ett år senare. Elliot fick diagnosen PAH 2007.

Anmäl
2011-10-26 13:55 #4 av: Sussu1968

Jag är gammal fotbollsspelare och har alltid haft bra grundkondition. Ända tills årsskiftet 2006-2007. Vi hade skaffat en labrador som jag promenerade med flera mil i veckan, från att ha varit en riktig soffpotatis. Trots detta blev konditionen sämre, först i uppförsbackar och slutligen tom när jag vände mig i sängen. Jag sökte hjälp i april, med rädslan för att bli hemskickad tack vare övervikt. Men sa ifrån direkt när jag kom in till läkaren att det kan inte bara vara övervikt. Hon remitterade till kol o astmakontroller som visade helt normala resultat. Däremot fick jag göra ett hjärttest genom att cykla, och klarade bara 2-3 min innan jag var tvungen att ge mig. Läkaren bytte klinik och jag halkade "emellan", åkte till Turkiet i 45 gradig värme, 14 dagar, och trodde inte jag skulle överleva värmen. När vi varit hemma ca en vecka i augusti, tuppade jag av hemma, och åkte till akuten, eftersom jag blev helt medvetslös och det liknade inte alls de tidigare "svimningsanfallen" jag haft tidigare. Där konstaterades det via hjärtultraljud, att högersidan av hjärtat var mycket förstorat, och min läkare, som hade haft EN patient året innan, med PAH, anade att jag drabbats av samma sak. Så remiss till Lund och diagnos i september 2007.

Jag kände mig ganska lugn, så skönt att få ett namn på tillståndet. Det berodde inte alls på min lathet eller övervikt. HA!!! Jag fick flolan direktinsatt och gick med pump i ca 1 år. Och kände att detta fixar jag nog. Har testat olika mediciner utöver de "vanliga" (viagra, traccler, vätskedrivande osv) som tyvärr inte funkat med min andra sjukdom. Idag känner jag mest att "det blir som det blir". Även om jag är frustrerad för att jag inte kan göra saker som förr./Susanna

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.