Patientföreningen
Nätverket för PAH är en patientförening vars främsta uppgift är att ge stöd till patienter och anhöriga till personer med sjukdomen Pulmonell Artiell Hypertension.
Patientföreningen bildades 2009 och föreningen har vi varit med om att genomföra ett antal informationsmöten runt om i landet där specialistläkare, PAH-sköterskor, sjukgymnaster, patienter och anhöriga har deltagit. Nätverket för PAH ingår i Hjärt- och lungsjukas riksförbund.
Vi som är engagerade i nätverket för PAH lever själva med sjukdomen eller har anhöriga som är drabbade. Vi vet att för den som får diagnosen eller som har en anhörig som får diagnosen PAH så ställs allt på ända. De som arbetar inom sjukvården kan besvara många av de frågor som dyker upp men inte samtliga. Vår egen erfarenhet är att vi saknat tillgång till ett nätverk med andra som är drabbade och som vill och kan berätta hur det är att leva med sjukdomen. Vi vill ge andra en bättre start än vad vi själva fick och detta hoppas vi kunna göra genom att finnas till hands och berätta vår historia och att lyssna på er. Detta ser vi som vår enskilt viktigaste uppgift.
På patientföreningens hemsida www.pah-sverige.se finns bl.a. information om sjukdomen och kontaktuppgifter till PAH-center i Sverige. Via hemsidan finns även länkar till vårt diskussionsforum och vår facebookgrupp.
Vill ni komma i kontakt med oss personligen får ni gärna höra av er.Patrik Hassel, patrik@pah-sverige.se, 073-944 20 49. Patrik har en son med PAH och är ordförande i föreningen. Leif Dollert, leffed@comhem.se, 070-022 31 41. Leif fick diagnosen PAH 2010 men har troligen levt med sjukdomen ett tiotal år innan det fastställdes som PAH. Leif ansvarar för diskussionsforumet.Bli medlem.
Det finns inget krav på att vara medlem för att ta kontakt med oss eller att delta i eventuella aktiviteter vi gör. Men om du är medlem då vet vi att du finns och kan nå ut till dig med information. Dessutom innebär medlemskap i patientföreningen för PAH automatiskt att du är medlem i Hjärt- och lungsjukas riksförbund och får deras medlemstidning hemskickad. Medlemsavgiften 200 kr per person eller 300 kr per familj. Pengarna sätts in på Plusgirokonto 528104-3. Glöm inte att ange namn och postadress och gärna e-postadress i samband med inbetalning.
Artikeln är skriven av Patrik Hessel och publicerades ursprungligen på http://pah-sverige.se
Foto från fotoakuten.se
Patientföreningens nya styrelse
- Patrik Hassel, ordförande
Patrik har en son, Elliot, som har PAH sedan födseln. Patrik har tidigare varit engagerad i föreningen och ansvarat för föreningens webbplats. - Kirsten Dahl, ledamot.
Kirsten förlorade sin son, Linus, i PAH våren 2009 och har sedan tidigare varit föreningens kontakt mot andra patientföreningar i Europa. - Leif Dollert, kassör.
Leif fick diagnosen 2010 efter att haft besvär under flera år. Leif har sedan tidigare ansvarat för PAH i fokus som är föreningens diskussionsforum.
Källa: http://pah-sverige.se
Jättebra artikel.
Dessutom tror jag att en patientförening för en sjukdom som är ovanlig gör en stor nytta. Det är ju väldigt svårt för människor att annars få kontakt med varandra och att kunna ställa frågor.
/Maria
Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.
Toppen att föreningen finns.
Var glad och må bättre!
De vilda djurens värld
Håller med Leif, jag var på en konferens i förra veckan som Riksförbundet för Sällsynta diagnoser anordnade. Detta förbund är en paraplyorganisation för ovanliga sjukdomar (sällsynt sjukom=färre än 100 på 1 miljon invånare). Många hade liknade historier om att känna sig ensamma i världen med just sin sjukdom innan de via patientföreningar träffat andra med samma sjukdom.