Övrigt

Min historia (1)

2012-05-07 14:45 #0 av: Leffe

När man drabbas av en ovanlig sjukdom som PAH, antingen själv eller genom en anhörig, är det tusen frågor man vill ställa och få svar på. För egen del sätter jag stort värde på att få ta del av andras upplevelser och erfarenheter. Detta är utgångspunkten för Min historia. Min förhoppning och tro är att fler vill dela med sig.

Eliot

Den 2 september 2005 befann jag mig på en ö i Stockholms skärgård, vi var på konferens med företaget. Minnesbilderna är vaga men jag minns att vi på kvällen satt och åt vid en restaurang vid havet när telefonen ringde. Min fru som väntade vårt första barn hade fått havandeskapsförgiftning, enligt läkarna var läget akut. Två rådiga kollegor lånade en båt från någon på restaurangen och lotsade in mig till fastlandet där en taxi väntade. Ett knappt dygn senare plockades en liten pojke på knappt 2 kilo ut från mammans mage. Mamma och barn mådde efter omständigheterna bra.

Elliot kom till världen i graviditetsvecka 34 och redan efter tre dagar upptäcktes blåsljud i hjärtat. Första beskedet var att det troligen rörde sig om något litet hål mellan kamrarna men att det skull slutas av sig självt med tiden. Efter ett några månader med kontroller började läkaren tala om förhöjt blodtryck i lungkärlen. Vad det här innebar fortstod vi aldrig. Tiden gick, Elliot växte och verkade trots allt må bra. 9 månader efter födseln blev vi remitterade till barnkardiologen på Karolinska sjukhuset och där tog det bara en undersökning för att konstatera att det troligen rörde sig om ett ganska stort hål mellan kamrarna och att operation behövde ske snarast.

Operationen var planerad till augusti 2006 men dagen innan vi skulle åka till Lund fick Elliot feber och det hela blev uppskjutet. Några veckor senare försökte vi på nytt och själva operationen genomfördes den 2 september 2006. Hålet lagades men blodtrycket i lungkärlen minskade inte vilket är det som ska och bör hända. Redan nu tror jag att PAH nämndes av någon läkare men det var och lät så abstrakt så det var inget vi tog till oss. Under den följande hösten gick Elliot med syrgas dygnet med förhoppning att blodtrycket i lungkärlen skulle minska, men detta hade ingen effekt.

Januari 2008 gjordes den första hjärtkateteriseringen och den visade på ett tryck runt 60 (friska personer har ett tryck runt 15-20). Trots att det nu konstaterades att Elliot hade PAH så hade vi förhoppningar att medicinering skulle få trycket att minska, men när kateteriseringen upprepades i december samma år hade trycket ökat och vi fick beskedet från läkaren att de inte kunde göra något. Då brast det. Rejält.

Jag önskar att jag haft det kontaktnät kopplat till sjukdomen som jag har nu då. Personligen kände jag ett stort behov av att tala med andra föräldrar med barn som bar på sjukdomen. Jag insåg ganska snart att det var upp till mig att leta redan på andra med erfarenheter som kunde hjälpa oss. Jag började skriva om våra upplevelser i en blogg (http://hassel-family.blogspot.se) och skrev på engelska för att nå utom Sverige. Efter ett tag började det höra av sig andra med liknande erfarenheter . I denna veva hittade jag också till den då nystartade norska patientföreningen och deras diskussionsforum som drivs av den fantastiske Hall Skåre. Under våren fick vi efter många turer också kontakt med en barnpsykolog som hjälpte både oss och Elliot att bearbeta det kaos vi befann oss i. Sakta men säkert började vi som familj arbeta oss upp till ytan.

Idag, tre år senare går Elliot i förskoleklass och till hösten börjar den "riktiga" skolan. Vi går regelbundet på kontroller. Trycket i lungkärlen är fortfarande högt, hur högt vet vi inte då det inte har genomförts någon kateterisering. Ofta får jag frågan hur Elliot mår, "Så bra han kan utifrån sina förutsättningar" brukar jag svara. När han anstränger sig blir han snabbt andfådd och ibland har han värk i bröstet men på det stora hela är han som vilken 6-åring som helst och detta är fantastiskt. Oron finns kvar, ibland är den stor ibland mindre, men vi börjar lära oss att leva med den. Tidigare planerade vi aldrig längre än en vecka i taget, nu vågar vi blicka lite längre fram.

Skrivits av Patrik Hassel, som är initiativtagare till och ordförande i den nystartade Patientföreningen för PAH

Anmäl
2012-05-07 15:59 #1 av: Maria

Oj, vilken historia.

Det är nog det värsta som kan hända när ens barn blir sjukt. Jag vågar inte ens tänka tanken och min son är 28.

 

/Maria

 

Anmäl
2012-05-12 04:49 #2 av: EvaG

Mycket intressant att läsa. Hoppas det går bra när "riktiga" skolan börjar.

___________________________
Var rädd om dem du älskar
_________________________

Medarbetare på Vilda västern iFokus

Anmäl
2013-07-01 13:18 #3 av: marie211

kämpa ! för det går! håller tummarna. har själv levt med pah sen jag var tio år ca och idag är jag 26 så jag vet att det är tufft men det GÅR Hjärta

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.