Sjukdomen

Min historia

2012-11-30 17:29 #0 av: Leffe

2006 började orken att tryta, men det kom att ta fyra år innan han fick rätt diagnos. Detta är Claes historia.

Under fyra år gjorde jag tre arbets-EKG, cyklade fullproppad med elektroder och varje gång fick jag svaret att jag hade bra kondis för min ålder? Det hjälpte ju mycket? Jag som varit spinninginstruktör i 8 år och tränare i olika budosporter i 20 år. År 2010 gick jag återigen till min läkare som vid det laget var helt klar med att jag var lite inbillningsjuk. Jag sa att jag fick ont i mellangärdet när jag skulle gå på promenader, skotta snö tog flera timmar, att ta in ved (bodde på landet då) kunde jag glömma och alla enkla sysslor blev skitjobbiga.

Ny cykeltur på Fyslab i Visby och teknikern där tyckte att det såg bra ut? Det kom i alla fall in en läkare, en ung kvinnlig och hon tittade på EKG-remsan och sa att det såg visst inte bra ut! Hon tog in mig två dagar senare på en ultraljudsröntgen och där konstaterade hon att min högra hjärtkammare var dubbelt så stor som den borde vara, att lungorna inte tog emot blodet för syresättning utan att mer än hälften kom tillbaks.
Det blev remiss till Karolinska och inom ett par månader var jag uppe för ultraljudsröntgen och en hjärtkateterisering! Jag fick en ny tid tre månader senare och under tiden började de medicinera mig med Tracleer som är en kärlutvidgande medicin. 

Vid nästa besök gjordes en Angiografi där man röntgar blodkärlen i lungorna medan man tillsätter kontrastvätska för att se om och var det finns en blockering. Mina blockeringar satt tydligen i de mest perifera små blodkärlen för man kunde inte se en enda blockering.  Besöket därpå fick jag byta medicin från Tracleer till Volibris (samma effekt med annan tillverkare) då levervärdena hade försämrats.

Besöken till PAH-enheten på Karolinska har fortsatt och varje gång jag är på ett besök får jag göra en ultraljudsröntgen, gångtest och sen träffa läkaren innan jag åker hem igen. Det som ändå är positivt är att medicineringen gradvis har ökat min förmåga att finnas till.

På jobbet har arbetskamraterna undrat över min dåliga kondition när man flåsande tar trappan upp till andra våningen på gymnasieskolan där jag jobbar som IT/Data tekniker. Nu kan jag i alla fall säga att jag är sjuk och det låter väl kanske bättre än dålig kondis även om dålig kondis är lättare att förändra. Nu har jag medicinerat i 17 månader och kan uppleva en klar förbättring, vid första gångtestet som jag gjorde gick jag 435 meter på sex minuter och vid senaste besöket blev det 584 meter. 

Familjen har också haft det jobbigt de har haft svårt att ta till sig att pappa inte orkar göra det han brukar utan de har fått ta över. Mina grabbar är 12 och 14 år gamla och har tagit det ganska bra även om de ibland protesterar. 

Jag har försökt att påverka min situation genom att gå ner 5-6 kilo i vikt. Jag har lagt om mina matvanor och börjat simma ett par gånger i veckan. Visserligen måste jag ta en paus efter 25 meter innan jag kan ta en längd till men det känns lättare ju fler veckor som passerar. Jag frågade min doktor hur mycket man kan anstränga sig och jag fick svaret att om man håller sig till ca 80 % av vad man tror sig kunna klara av i t.ex. simning eller gång så överanstränger man sig inte. 

Det gäller att hitta livskvaliteten i det lilla man kan göra, i varje liten positiv sak man kan uppleva. Nu i sommar skall jag faktiskt ta min motorcykel för hälsa på mina fyra barn som bor på fastlandet i Örebro, Stockholm, Karlsborg och Göteborg. Det blir en resa tvärs över Sverige där tid finns för att titta på allt vackert som finns längs vägen, sånt som man inte har tagit sig tid till förut.

För alla som finns därute som kanske har drabbats av PAH kan man önska är att sjukvården blir bättre på diagnostisera PAH mycket tidigare så att en relevant behandling kan sättas in tidigare och därigenom öka livskraften och livskvaliteten hos de som drabbas.


Artikeln är skriven av Claes Gillström och tagen från PAH Sverige

Anmäl
2012-11-30 19:04 #1 av: Gittan

Måste säga att ni som drabbats av denna sjukdom verkar otroligt tappra och håller humöret uppe.

Var glad och må bättre!
De vilda djurens värld


Anmäl
2012-12-07 16:59 #2 av: Maria

Det var intressant att läsa om Claes.

Jag undrar bara varför den unga kvinnliga läkaren kunde se att det var något fel på ditt EKG när man inte upptäckt det tidigare.

Kan det vara så att det inte syntes i det tidiga läget eller var det så att hon var extraduktig på att tyda EKG?

/Maria

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.