Sjukdomen

Att vara förälder till barn med PAH

2013-11-19 14:16 #0 av: Leffe

Patientföreningen för PAH har givit ut "Att vara förälder till barn med pulmonell hypertension". Vi tänkte gå igenom den här på PAH iFokus och kommer göra det del för del. Här kommer del 1.

Att vara förälder till barn med pulmonell hypertension
Inledning

Det finns mycket skrivet kring pulmonell hypertension i vuxensammanhang, men lite kring barn som är drabbade, därför att sjukdomen är sällsynt och antalet drabbade barn få.

Att vara förälder till ett barn som har sjukdomen innebär en situation som kan vara både svår att hantera och vara stressande. Denna bok försöker ge dig grundläggande kunskap om sjukdomen och tankar och tips som kan vara bra för förståelse av hela famoljens situation.

Idén till denna bok kommer ursprungligen från den spanska patientföreningen för pulmonell hypertension. Vi har med deras tillstånd delvis översatt deras publikation och anpassat den till svenska förhållanden.

Det finns en ganska omfattande rubricering av pulmonell hypertension i olika undergrupper inklusive diagnosen pulmonell arteriell hypertension, som är den vanliga diagnosen. Under samlingsnamnet pulmonell hypertension finns sjukdomar som kan vara mycket olika i prognos och utfall, men som alla behöver en grundlig och fullständig diagnos. En tidig behandling kan påverka sjukdomsförlopp och prognos varför det är viktigt att barnet så snart som möjligt kommer under behandling av specialist.

Pulmonell hypertension är en sjukdom av kronisk natur och även om det finns läkemedel som kan bromsa utvecklingen finns det än så länge inget botemedel. Det finns inga entydiga siffror, men barn har ofta en förmåga att klara sig bättre än vuxna med motsvarande diagnos och du ska aldrig ge upp hoppet. Hoppet om en lycklig utgång. Hoppet om förbättrad behandling. Det finns alltid skäl till att behålla hoppet om en förbättring.

Hela boken kan fås på barnmottagningar på landets universitetssjukhus. Om den inte finns på den mottagning där ditt barn går kontakta oss så skickar vi ut den.  Den kan också beställas direkt från patientföreningen kostnadsfritt genom att mejla till info@pah-sverige.se.

Vi kommer att nästa gång ta kapitlet: "Diagnosen förändrar livet".

Anmäl
2013-11-27 08:56 #1 av: Gittan

Ska bli intressant att följa.

Var glad och må bättre!
De vilda djurens värld


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.