Övrigt om PAH

Frågor

2011-06-17 23:12 #0 av: Annelie Sandman

Om ni har PAH hur länge har ni haft det?

Vad äter ni för medicin?

Jobbar ni?

Sen kan jag fortsätta fråga hur mycket som helst... men jag börjar med dessa :)

Mvh Annelie

 

Anmäl
2011-06-18 09:54 #1 av: Leffe

Jag fick diagnosen förra sommaren. Då hade jag varit sjukskriven ett år redan på grund av hjärtsvikt och att jag inte orkade något.

Jag yar Tracleer och Spironolakton.

Jag var sjukskriven som jag skrev ovan. Från 1 april i år har jag sjukersättning.

Anmäl
2011-06-23 13:09 #2 av: Maria

Jag har tack och lov inte PAHGlad

/Maria

 

Anmäl
2011-07-08 13:14 #3 av: Gabriella Blomqvist

Jag fick min diagnos 2007. Att få diagnosen gick fort, ett ultraljud på akuten så var svaret - du har antagligen PAH. Då hade jag kännt av anfåddhet och trötthet i ca 2 år, men gå till doktorn gör jag inte i första taget för då är man ju sjukGlad.

Med mediciner har allt blivit bättre. Förutom vanliga hjärtmediciner så knaprar jag Tracleer, Revatio och inhalerar Ventavis.

Jag har ett stillasittande jobb så jag jobbar nu 75% och har sjukersättning resten.

Mvh

Gabriella

Anmäl
2011-09-03 09:54 #4 av: Stin

Fick diagnosen PAH 2002, så har haft sjukdomen i snart 10 år. Har även ett medfött hjärtfel.

Jag äter Revatio (hög dos, 80 mg X 3), Volibris och inhalerar Ventavis. Sedan har jag  dessutom 7 l tilläggssyre som jag använder dygnet runt.

Tracleer har jag prövat men fick för höga levervärden.

Jag är sedan april sjukpensionär, och hemma och sköter dottern som är snart 2 år. Nu de två senaste veckorna har jag fått hjälp i hemmet 4½ timme per dag. Det har varit till stor hjälp och jag känner mig inte lika trött.

 

Anmäl
2011-09-08 09:14 #5 av: Maria

#4 En nyfiken fråga...

Hur klarade du graviditeten? Jag kan tänka mig att det var en viss påfrestning.

/Maria

 

Anmäl
2011-09-08 11:59 #6 av: Stin

# 4 Jag har inte varit gravid. Dottern är inte vår biologiska...

Tror inte jag skulle ha klarat av att vara gravid (och utan mediciner), fast jag för två sedan då vi "fick" dottern  var i väldigt god form.

Anmäl
2011-09-08 12:10 #7 av: Maria

Aha. Hoppas du inte tog illa upp för frågan.

Jag tänkte just på att magen mot slutet trycker så mot lungorna och man kan t.om få svårt att andas dom "ickesjuk".

/Maria

 

Anmäl
2011-09-24 00:23 #8 av: Sussu1968

Jag fick min diagnos hösten 2007. Har även en typ av blödarsjukdom eller kärlsjukdom (missbildningar i blodkärlen, som brister och blöder) som heter Morbus Osler.

Jag har traccleer (stavningenObestämd), viagra, spironolakton, furix, och kaluim. Ska nu oxå få Ventavis i höst, efter att jag blivit sämre.

Jag har haft Flolan och Remodulin, men tvingats avbryta dessa behandlingar av olika anledningar.

Anmäl
2011-09-24 00:24 #9 av: Sussu1968

Glömde din fråga om arbete, och jag är heltidssjukskriven sen ett antal år tillbaka.

Anmäl
2013-05-13 09:37 #10 av: angelaskogh

Har också morbus osler i magsäck lever o i näsan har fått laserbehandlingar i näsan men fick reda från Danmark att det förvärras om man har mycket missbildningar i näsan o det har också blivit värre för mig. Har blödningar ca3ggr om dagen varje blödning varar från 5-30 min
Går på aktivitetsstöd med arbetsträning nu innan dess varit sjukskriven i ca1år jag arbetstränar två timmar om dagen men af vill ha ut mig på heltid vet inte hur jag ska göra känner att jag kanske kan klara halvtid är alltid så trött o går till läkare ofta har även fått diafragmabråck, uppsvälld mage som jag har varje dag illamående huvudvärk håller på med utredning. Känns som att morbus osler ställer till allt möjligt varit så här nu i två år. Har även varit i kontakt med många läkare bara det är jobbigt ingen har någon kunskap om sjukdomen o de bryr sig inte om vad jag säger o hur jag känner mig säger bara att jag är deprimerad. Försöker få remiss til Odense i Danmark där har de ett oslers centrum men jag orkar inte tjata om det mera varit i kontakt med en läkare i Lund som skulle fixa det för ett halv år sedan men nu sist sa han att han väntar på vad det kommer att kosta för region Skåne vill Veta det. Jag fattar inte att allt ska handla om pengar när man är så sjuk har ju en allvarlig sjukdom. Har även tre barn o två har ärvt sjukdomen.

Anmäl
2016-01-19 08:10 #11 av: hillerisvank

Hejsan!
Jag fick först diagnosen högersidig hjärtsvikt efter att akut åkt in till Huddinge sjukhus och strax därefter efter att ha gjort en hjärtkategoresering ( kamera som förs in genom halspulsådern ner till hjärtat) såg de att hjärtsvikten beror på att jag har PAH. Eftersom jag inte åkte till sjukhuset förän det var riktigt illa så har jag en "svår sekundär PAH" och kunde inte gå mer än typ hundra meter...på plan mark, glöm trappor, ojämn mark så som gräs, små backar det gick inte och jag flåsade som bara den av minsta ansträngning. Blev inlagd på Karolinska i Solna för fortsatt utredning och fick då Opsimit...en tablett som i princip gett mig livet tillbaka!! Helt fantastisk, nu kan jag gå i trappor, promenera omkring, göra vardagssysslor umgås med familj och vänner utan att bli totalt slut och behöva ligga i sängen ett par dygn. Allt som allt medicineras jag med Furex (vätskedrivande) ramipril (AE-hammare för hjärtat), opsimit (PAH) och kalcium. Jag är inskriven på hjärtmottagningen på Huddinge KS och PAH-enheter i Solna KS och har två helt otroligt skickliga läkare och personal som månar om mig. Jag har gjort orknerliga undersökningar i olika former och varit inlagd till och från. Min fantastiska dotter har varit med mig varenda sekund i detta, hon är otrolig. Även min son är fantastisk,, kommer i ur och skur bara för att se mig så att han vet att allt är okey. Jag har också haft sådan tur att jag träffat kärleken i mitt liv, en man som uttryckte sig så här i ett brev " jag tar hem fucking Grönland åt dig om det ska behövas" vi ska klara det här du och jag,
Jag hade tidigare Raynards syndrom vilket innebär att mina fingrar och fötter blir vita vid lite kyla detta har dessvärre blivit än sämre så jag klarar inte av kyla.
Försäkringskassan betalade inte ut sjukpenning då jag inte hade någon sjukdomsgrundad inkomst efter det att jag varit sjukskriven pga Posttraumatisk stressyndrom ett år för att min dåvarande sambo blev mördad (jag vet det låter helt overkligt men det är vad som hände) så jag var helt utan inkomst men efter sex månader har jag nu fått sjukpenning. Jag ska söka sjukersättning framöver men tvekar med att lämna in pappren då jag är orolig att FK kommer att avslå då det gått så kort tid efter diagnos (9 månader). Vi får väl se vad som händer men i nuläget är det inte aktuellt för mig att arbeta. Har arbetat i princip sedan jag var femton år. Det här att behöva kämpa för att få ersättning är något jag kan bli rasande över, jag blir totalt paralyserad och orkar inte ta tag i det förändras sista sekund. Bara för mycket, har blivit rebell.
Jag är 48 år och har arbetat med barn i behov av särskilt stöd (högstadiet bl.a. Pojkar med ADHD, flickor med introvert problematik och stor skolfrånvaro) och vuxna med psykiskohälsa/missbruk/ hemlöshet. De mest utsatta i vårdat samhälle, Har alltid älskat att Jobba med människor, att fått ha förmånen att dela deras livsberättelser, hjälpa till att på deras villkor få en bättre tillvaro, men känner att jag inte orkar med ett arbete som det nu är. Jag vet i alla fall att jag gjort förändring för många till det positiva, det räcker för mig! Vi får se vad som händer men det som käns viktigt för mig är att ha "livsglädje" och orka med vardagen, umgås med mina två barn, min familj och några få vänner.
Att vara osynligt sjuk är inte alltid lätt men jag är en glad och positiv tjej så jag tar dagen som den kommer och uppskattar allt som finns i livet. Allt från det stora till det lilla...jag är en krigare och kämpar för det goda!

Anmäl
2016-01-19 10:45 #12 av: Leffe

#11 En lång gripande berättelse. Livskvalitén kommer med din toppinställning. Det gäller att anpassa sig till sjukdomen precis som du skriver. Jag tar också Opsumit i kompination med Adcirca. Sedan har jag syrgas dygnet runt.

Anmäl
2017-03-11 03:54 #13 av: Lina F-V

#7 Min sjukdom utlöstes av min graviditet, så fattade inte att nåt var "fel". Var första grav., så visste ju inte bättre. Har ju hört om gravida som mår kasst innan menar jag. Blev mest väldigt anfådd vid minsta ansträngning, tungt å andas (rosslar lite, lät som vätska i lungorna), men inget annat. En mån efter jag fick min pojk blev jag så sjuk så fick ligga på intensiven i 2 v. m.m.

Anmäl
2017-04-28 09:54 #14 av: ESGB

Hej får man svar här? Verkar inte vidare aktiv? Jag har PAH och är i "deep shit"....

Orkar inte skriva min "historia" fören jag får svar på detta.

Anmäl
2017-04-28 09:56 #15 av: Maria

Tyvärr är sidan inte särskilt aktiv.

/Maria

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.