Övrigt om PAH

Hur långt går ni på 6 minuters testet?

2011-08-15 19:30 #0 av: Annelie Sandman

Jag fixar "typ" 185-200 meter! Det är dags för återbesök i september och gruvar mig redan :(.

Gnäll gnäll gnäll och nu till lite trevligare saker, jag älskar min Knut (mini krosser, typ permobil) han har gjort så att jag har kunnat vara med på bio, restauranger, marknader och Luleåkalaset det är bara några av alla utflykter ;). Så ett gott råd till er sjuka skaffa en Knut...

Från det ena till det andra, är det någon som är med i någon medicinstudie?

Här i Luleå fortsätter sommaren och jag hoppas att hösten blir lika bra!

Ha det gott

Anmäl
2011-08-15 19:51 #1 av: Leffe

sista testet klarade jag 240 metermensedan var jag helt färdig.

Jag har en Permobil Street som används mycket och tillsammans med färdtjänst har jag ett helt fantastiskt liv nu

Anmäl
2011-08-28 10:13 #2 av: Maria

#1 Vad heter din permobil?

Knut var ett roligt namnSkrattande

/Maria

 

Anmäl
2011-09-02 15:12 #3 av: Stin

475 meter gick jag i somras. Ett år tidigare 730 meter. Ny test om några veckor-usch gruvar mig för det. Tror jag kommer att gå sämre.

Anmäl
2011-09-02 15:13 #4 av: Leffe

#3 Håller tummarna för dig

Anmäl
2011-09-02 20:51 #5 av: Annelie Sandman

#3 Håller tummarna jag oxå, hoppas att det inte blivit sämre. Men visst gruvar man sig, jag skall knalla nästa vecka och jag tror oxå att det blir sämre...

Anmäl
2011-09-02 20:54 #6 av: Leffe

Jag ska inte gå förrän oktober november

Anmäl
2011-09-14 14:36 #7 av: Annelie Sandman

Återbesöket blev inget återbesök utan inläggning, 124m, 138m, 125m är dom resultat jag fått på gångtesterna sen dom lade in mig för en vecka sen. tröttsamt tycker jag...

Anmäl
2011-09-14 14:48 #8 av: Leffe

#7 Då får de snart rätsida på det.  Ändrad medicinering kanske

Anmäl
2011-09-15 07:08 #9 av: Stin

Va tråkigt att du blivit inlagd Annelie. Då man går sämre brukar det bli medicintillägg.

Idag har jag min gångtest, usch! Är också inlagd för på fredag skall göras vasoreaktivitetstest, alltså en hjärtkatetrisering.

Anmäl
2011-09-15 08:50 #10 av: Maria

Då får jag hålla tummarna för er allihopaGlad

/Maria

 

Anmäl
2011-09-15 14:23 #11 av: Stin

Nåja, nu har jag promenerat, 360 meter blev det men bara på ca 5½ minut. Sedan avbröt fysioterapeuten mig för saturation gick ner till 56% och hon var rädd att jag skulle svimma. Hade 7 liter tilläggssyre. Har inte träffat lungläkaren ännu idag men nog kardiologen. Kardiologen sa att en ny medicin för PAH skall tas i bruk nu (den har alltså kommit ut på markanden nu) låter ju spännande. Undrar vad det är för medicin?!

Anmäl
2011-09-15 17:16 #12 av: Annelie Sandman

#11 Nu blev jag nyfiken! Vad sa du att du äter idag? Berätta direkt du får höra ngt...

 

Anmäl
2011-09-16 16:26 #13 av: Stin

#12 Jag äter Revatio och Volibris och inhalerar Ventavis. Imorgon skall jag introduceras för Remodulin som skall ges in i muskeln. Fungerar ungefär som en insulinpump.

Är du kvar på sjukhuset?

Anmäl
2011-09-17 11:27 #14 av: Annelie Sandman

Nej jag har fått komma mig hem, skönt...

Är det Remodulin som är ny medicin eller?

Jag äter ju alltså Traccler, Revatio, Varan och vätskedrivande!

 

Anmäl
2011-09-17 13:24 #15 av: Stin

Ja Remodulin blev det, men jag vet inte om det var den medicinen som kardiologen tänkte på för Remodulin är ingen ny medicin den har redan använts i 4 år.

Nu är Remodulin pumpen inkopplad, nu är det bara att vänta på underverk! Är så GLAD att slippa Ventavis inhalationerna, som jag väntat på denna dag!

Blev det inte tal om någon ny medicin för dig?

Anmäl
2011-09-17 15:04 #16 av: Annelie Sandman

Studien jag är med i innehåller samma verksamma medel som finns i pumpen, allts så försöker dom få till det i tablettform istället. Jag har inte haft innhalatorn eller  pumpen, men räknas nu som i stadiet där pumpen är enda alternativet.

Hoppas att du slipper få så många biverkningar... det sägs att det kan bli ganska jobbigt från börjag :(.

Har dom pratat med dig om transplantation?

Anmäl
2011-09-19 10:43 #17 av: Stin

Nu har jag haft pumpen i snart 2 dygn. Det är nog rött och irriterat på injektionsstället och värre lär det bli då dosen ökas. Har fått varma händer och fötter så nån verkan har säkert mdicinen.

Fick för en stund sedan veta att jag kommer att utredas för transplantation (lungor och hjärta). Känns tråkigt, och tycker inte att jag är så sjuk. Kände mig plötsligt hur frisk som helst :)

 

Anmäl
2011-09-19 13:47 #18 av: Leffe

#17 Det måste i alla fall vara skönt att känna varma fötter mitt i allt elände

Anmäl
2011-09-19 17:17 #19 av: Annelie Sandman

#17 Ja det är inte roligt det där med transplantation och jag vart också väldigt frisk när dom sa att remissen skulle skickas :(. Och som släkting tror jag att det är jätte jobbigt... jag har två vuxan grabbar men ej utflugna och en make och jag ser hur dom ser på mig ... med oro!

Anmäl
2011-09-24 00:18 #20 av: Sussu1968

Jag har precis kommit hem efter kontroller i Lund. 210 m lyckades jag åstakomma!!! Jag gick 390 m förra året vid samma tidpunkt. Har blivit sämre och ska ner till Lund igen för att börja inhalera Ventavis. Har haft Flolan, men fick blodförgiftning och Remodulin men den funkade inte ihop med min andra sjukdom. Så jag har klarat mig på tracleer och hög dos viagra i 1 1/2 år (plus övriga mediciner som vätskedrivande etc.)

Anmäl
2011-11-15 10:57 #21 av: Leffe

I morgon ska jag på gångtest. I maj klarade jag 240 meter. Spännande att se om jag kan gå längre i morgon

Anmäl
2011-11-15 11:05 #22 av: Maria

Heja dig Leffe

/Maria

 

Anmäl
2011-11-15 11:10 #23 av: Leffe

Jag kanske kan springa i morgon....Skrattande

Anmäl
2011-11-16 12:16 #24 av: Leffe

Kunde gå exakt lika långt som förra gången (240 meter). Det ser jag som en framgång då jag är förkyld. Syremättnaden höll sig något högre jämfört med förra gången. Däremot har jag hostat hela tiden efter gångtestet nu.

Anmäl
2011-11-16 12:43 #25 av: Maria

Det lät braGlad förutom hostan då förstås.

/Maria

 

Anmäl
2011-11-16 13:16 #26 av: Annelie Sandman

Huvudsaken är ju att det inte går bakåt, suveränt jobbatCool

Anmäl
2011-11-16 13:20 #27 av: Leffe

Nu blir det antibiotika. Förkylningen har varit lite för länge

Anmäl
2011-11-17 09:22 #28 av: EvaG

#24 Bra jobbat!

___________________________
Var rädd om dem du älskar
_________________________

Medarbetare på Vilda västern iFokus

Anmäl
2011-12-09 18:54 #29 av: nelly00

jag gick 623 meter

Anmäl
2011-12-09 18:57 #30 av: Leffe

#29 Oj toppen!

Anmäl
2011-12-09 19:11 #31 av: nelly00

jo...det var kanske bra o proverna alldeles "skitbra" som han sa men kan inte bli gravid iaf så de är svårt å glädjas, fan!

Anmäl
2011-12-09 19:55 #32 av: Maria

#31 Du måste nog försöka jobba på att se det som är positivt för dig.

Försök att vara glad för att proverna var bra.

/Maria

 

Anmäl
2011-12-15 13:29 #33 av: Stin

Är så glad idag, har varit på gångtest och jag gick hela 530 meter. 130 meter längre än sist. Dessutom sjönk saturation bara till 72%, förra gången till 56%. Fysioterapeuten sa att hon aldrig sett någon göra så stor förbättring på så kot tid :)

Anmäl
2011-12-15 13:42 #34 av: Maria

#33 Vad roligtGlad

/Maria

 

Anmäl
2011-12-15 13:59 #35 av: Leffe

#33 Underbart

Anmäl
2011-12-15 14:17 #36 av: EvaG

#33 Toppen!

___________________________
Var rädd om dem du älskar
_________________________

Medarbetare på Vilda västern iFokus

Anmäl
2011-12-15 15:32 #37 av: Gabriella Blomqvist

Va roligt!!!#33
Jag gjorde också ett gångtest idag. Nån meter längre än förra gången men syresättningen gick bara ned till 91. Det bästa var att jag inte blev anfådd förrän de sista150 metrarna. Den förhatliga inhalatorn ger resultat.

Anmäl
2011-12-16 07:51 #38 av: Stin

Gabriella, javisst är roligt när medicinen hjälper. De ger en kraft att fortsätta med medicinen trots att det känns jobbigt ibland.

Vet du jag har varit utan Ventavis i 3 månader och fortfarande ibland får jag känslan "oj nej nu måste jag inhalera". Snacka om inpräntade vanor!

Anmäl
2012-02-15 22:42 #39 av: Stin

Gått gångtesten igen idag. 580 meter blev det denna gång, 50 meter bättre än sist. Får vara riktigt nöjd. Har en bra bit kvar till 730 (?) meter som är gamalt rekord. Men huvudsaken är ju att det går åt rätt håll.

Anmäl
2012-02-15 22:43 #40 av: Leffe

Vad skönt det måste kännas trots allt

Anmäl
2012-06-13 23:59 #41 av: maclaes

Har skrivit om min gångtest tidigare men nämner den igen. Första gången gick jag 435m 15mån senare gick jag 584m. Syremättnaden var 94 innan och 90 efter det har varit samma värden sen första gången. Gångtesten gör man ju över hela världen när det gäller PAH så även om man bara jämför sig med sig själv så får man ju en bild av om det blivit bättre eller sämre. Först i början på min PAH bana tyckte jag att jag var dålig men efter första besöket på Karolinska i Solna kände jag mig helt frisk, ungefär vad gör jag här? Nu har jag fått insikten om hur olika våra PAH situationer är och jag är på sätt och vis tacksam för den insikten då jag känner jag att man inte är ensam och att det finns de som har det värre och att det är bara att kämpa vidare!

/ClaesSkäms

Anmäl
2012-08-23 11:38 #42 av: Leffe

Nu har jag fått kallelse till ny gångtest

Anmäl
2012-08-26 00:25 #43 av: maclaes

Hur är det för dig Leffe med gångtesterna åker du permobil dit för att sen kliva av och gå dina 6 min elller hur går det till för dig, berätta!

För min del har jag ju varit igång i flera timmar innan det är dags att gå.
Flyg, taxi, m.m gör ju att kroppen hinner komma igång vilket gör gångtesterna lättare tycker jag! Sen är det ju definitivt värdelöst att äta straxt innan då är det kört!

Skall själv på gångtest 3 oktober!

Hoppas det går bra för dig Leffe!

Hälsningar

/Claes

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.