Medicinen

Berätta för mig om Ventavis

2011-09-24 00:34 #0 av: Sussu1968

Jag har precis varit i Lund på kontroller och tyvärr visade hjärtkateteseringen att lungorna har blivit sämre.

Nu ska jag läggas in för att börja inhalera Ventavis.

Snälla, om det finns någon som använder Ventavis, berätta för mig hur det funkar och om det är bökigt och besvärligt osv.

Jag har haft Flolan i Port-a-cart och Remodulin subkutant (osäker på stavning), och båda dom behandlingarna är ju besvärliga på sitt sätt, så förhoppningsvis kommer jag uppleva att Ventavis är ganska bra.

Anmäl
2011-09-24 09:27 #1 av: Annelie Sandman

Jag kan inte hjälpa dig, men jag kan önska att det går bra för dig :)

Lycka till

Anmäl
2011-09-24 13:13 #2 av: Sussu1968

Tack Annelie Glad

Anmäl
2011-09-24 15:15 #3 av: Stin

Jag har använt inhalerad Ventavis över 8 år. Slutade för en vecka sedan, och började då med subkutan Remodulin.

Kommer ihåg då jag introducerades för Ventavis att det var så tungt att andas in medicinen och jag tänkte att detta kommer aldrig att gå. Men med tiden har det blivit lite lättare. Inhalatorn var för 8 år sedan rätt stor. Har haft många olika inhalatorer under åren. Nu sist hade jag en Ventadose. Tycker alltid att det varit "trögt" att andas in Ventvis, säkert för att inhalationerna är så många per dygn. Har inte haft så mycket biverkningar, rött ansikte och trötthet efter inhalation har varit det vanligaste. Tror jag hade huvudvärk en del i början också.

Lite svårt att berätta. Men fråga gärna om det är något speciellt du funderar över.

Vad har du att berätta om subkutan Remodulin? Imorgon har jag haft pumpen en vecka och äntligen verkar det som den värsta smärtan har försvunnit.

Anmäl
2011-10-03 02:43 #4 av: Sussu1968

Jag har förstått att jag ska ha en mindre variant av inhalator. Har inte fått någon närmare info ännu. Har fått kallelsen nu och ska läggas in 11 oktober. Hm..rött ansikte kan jag stå ut med (bättre än den bleka nuna, som jag dras med idag) Trötthet...tycker jag är trött nog...hoppas det inte blir värre. Inhalerade du varannan timme eller var 3:dje timme?

 

Vilken tur du har med smärtorna? Mina höll i några månader. Ibland hade jag otur och satte nålen på ett dåligt ställe, och så började den läcka, så då var det bara byta, och då började ju smärtona om igen. Jag hade tramadol mot smärtorna och de är ju beroendeframkallande, och jag var livrädd för dom i början. Men jag hade så f-b ont de 3-4 första dagarna, så jag var tvungen att medicinera med smärtstillande. Och efter några månader blev det lättare. Den tyckte jag det var svårt att hitta stickställen, eftersom man ska akta sig för området runt naveln och bristningar. Jag har massor med bristningar efter båda barnen, så det var inte lätt, men det funkade ändå ganska bra. Till saken hör att jag är känslig för plåster, så jag fick exem av det i form av blåsor, och det kliade som bara den. Tyvärr funkade inte Remodulinet i hop med min andra sjukdom, så jag var tvungen att sluta efter ca 8 månader.

Hoppas du får det lindrigare nu då, och smärtorna kring nålbytet blir lättare.

Mvh/Susanna

Anmäl
2011-10-09 16:31 #6 av: Gabriella Blomqvist

Jag har använt en I-neb inhalator ett tag, inte riktigt ett år. Modellen på inhalatorn är ganska ny så det är kanske en sån du får. Storleksmässigt är den nätt ca 15 x 5 cm. Jag har alla tillbehör i en liten handväska som hör till.

Hur tycker jag då det är att inhalera? Jag avskyr det... 6 gånger om dan och det tar ca 10 minuter. Jag är en rastlös själ så jag upplever det svår att konsentrera mig så länge:) Till min hjälp har jag tagit ett radband, en kula per andetag. För mig tar det ungeför 40 andetag.
Däremot har jag inhalerat lite överallt, på tågstationer, när jag gått sakta genom IKEA, på stranden i lä. Trots att inhalatorn är mitt nya hatobjekt så är medicinen bra så det överväger pysslet och trasslet.

I början tyckte jag det var stressande att inhalera vid rätt tid. 2,5 timmes mellanrum och 6 gånger per dag om jag kom i otakt så kunde sista inhaleringen bli väldigt sent på kvällen. Nu har jag en mer avstressat förhållningssätt. Missar jag nått så blir det bättre imorron. Ett problem som jag märkt är luftfuktighet. Makinen fungerar inte riktigt som den ska när det är hög luftfuktighet.

Som tur är har jag haft få bivärkningar, lite röd i ansiktet och i början värk i käkarna men det gav med sig efter ett par dagar bara.

Lycka till med inhaleringen och berätta gärna hur det går för dig.

Mvh /Gabriella

Anmäl
2011-10-14 15:36 #11 av: Sussu1968

Tack för ditt svar Gabriella!

Japp, jag fick en I-neb.

Inhalationerna funkade från första början och tar ca 5-6 min. Upplever käksmärtor och lite rodnad på kinderna. Jag känner oxå lite smärta vid djupare inandning i lungorna och huvudvärk ibland. Oftast mer efter ihalationen på eftermiddag/kväll. Är så fokuserad ännu så jag upplever ingen stress direkt. Avsätter tid till inhalationerna, ska inhalera med 2 1/2 till 3 timmars mellanrum, 6 ggr per dag/vakentid. Men jag märkte idag, att jag kommer nog bli irriterad med tiden, eftersom jag gärna sover lite längre på förmiddagarnaRynkar på näsan

Hoppas mina käksmärtor försvinner med tiden oxå, för jag hade de med flolan, och det var fruktansvärt jobbigt.

Jag har ännu inte märkt någon effekt av Ventavisen, men tydligen är det väldigt olika när man börjar känna det.

Har du testat andra liknande mediciner som flolan eller remodulin innan Gabrielle?

/Susanna

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.