Övrigt om PAH

3 ord!

2011-10-25 13:39 #0 av: Annelie Sandman

Berätta vad du känner just nu angående din diagnos eller om den som du känner som har PAH!

Tänkte att det kan vara intressant och på något sätt hjälpa varandra att förstå... eller ändra attityd... eller bara för skojs skull :)

Jag tänkte att vi kan väl använda oss av bokstäverna PAH men den kort förklaring bakom!

P = priviligerad - pga att jag känner mig proffisionellt omhändertagen av "mitt" läkarteam. 

A = anfådd

H = husarrest - pga att jag inte törs lämna hemmet själv, rädd att svimma...

 

/Annelie

Anmäl
2011-10-25 14:08 #1 av: Leffe

P = Pekpinne. Man får höra #gör inte si och så utan gör så här

A= Anpassa. Det gäller att anpassa sig. Ett viktigt ord i sammanhanget

H = Hjärta. Hjärtat klappar för PAH och så har man helt underbara kamrater

Anmäl
2011-10-25 19:26 #2 av: nelly00

Jag är jätterädd o har svprt att se frammåt..

Jag är rädd för att dö!!

men hade inte läkarn berättat för mig om sjukdomen hade jag inte trott att jag varit sååå sjuk. Jag känner mej frisk de enda ja kände innan ja fick veta var tryck i bröstet när jag var ute o gick. Men nu har det blivit bättre med viagran. Men jag är räddd att bli sämre. Jag är rädd att inte få leva ett helt liv.. jag är räddd för transplantation om de blir aktuellt.

Min återkommande fråga: kan man leva med det här???

blir ALLA sämre..tillslut?

Anmäl
2011-10-25 19:52 #3 av: Annelie Sandman

nelly00

Jag kan inte ta bort din skräck och vånda, men jag kan trösta dig med att det går att leva ett liv med PAH.

Jag tycker inte heller att du iförskott ska ta ut att det blir transplantation, för det är "tror" jag långt ifrån alla som måste genom gå det.

Vidare så att vara rädd för en operation är ju faktiskt ganska normalt, jag är också livrädd. Vad som är olika är varför man är rädd, min rädsla sitter i allt som har med sjukhusmiljön att göra.

Snälla för din egen skull så försök att "köpa" att du kommer att leva med ett funktionshinder för då blir allt lättare.ObestämdBe att få hjälp med att söka kurator hjälp om du känner dig väldigt orolig det är inga fel med det.

Vet inte om det hjälper det jag skriver men det jag skriver är det jag tänker och känner...

Vad du också ska tänka på är att det forskas väldigt mycket runt PAH och rätt vad det är så hittar dom på något som kan göra oss helt friska, vem vet, lever på hoppet gör jag ialla fall.

Annelie

Anmäl
2011-10-25 19:56 #4 av: nelly00

jooo de känns mkt bättre å höra det du skriver..... ja blir mycket lugnare när du säger att man kan leva ett liv med pah. Jag kan "acceptera" att jag har sjukdom, jag har en sedan tidigare vilket är anledningen till att jag idag har PAH. Men jag är fruktansvärt rädd att den ska döda en, om man säger så... då man är så ung..

joo jag hoppas verkligen  på ett botemedel!!

Anmäl
2011-10-26 09:22 #5 av: medde

Jag känner bara en person med PAH och det är LeffeD. Så om Leffe känner jag. Fast han har sin sjukdom

P : Posetiv / Han blickar framåt i livet fast han är sjuk..

A: Ansträngnig/anstänga. Det är något Leffe alltid måste tänka på, så det inte blir för mycket av den varan.

H: Hungrig./ Då menar jag "hungrig" är på infromation/forskning om PAH

Mvh

♥ Cogito, ergo sum ♥ May the force be with you ♥ 



Anmäl
2011-10-26 14:01 #6 av: Sussu1968

P - Problematiskt, med tanke på att jag alltid måste planera in ihalationerna, om jag ska göra något annorlunda en dag. Förhoppningsvis en känsla jag har såhär i början.

A - Allvar. Ja, vi måste ju ta sjukdomen på allvar och lyssna på kroppens signaler, och inte ignorera dom, genom att överanstränga oss, vilket jag ofta upplever svårt, med tanke på att jag ska "klara mig själv".

H - Horribelt! Jag avskyr hjärtkateteseringen!!!

Anmäl
2011-10-31 14:46 #7 av: nelly00

men.... okej... alltså... som jag kan läsa mig till så blir väldigt många anfådd, fort? av t ex städning osv.

Jag blir inte det? jag orkar ganska mkt tycker jag själv, innebär detta att jag är rätt OK i min pah, eller kommer det komma som ett brav på posten???

Anmäl
2011-10-31 18:40 #8 av: nelly00

fråga nr 2: TROR ni att det kommer att komma ett botemedel inom 5 år ? eller är det frågan om 35 år?

Anmäl
2011-10-31 18:52 #9 av: Leffe

Fråga 1: Tror att du är i början och att du kan hålla dig där länge. Sedan tror jag grundkonditionen påverkar en del också.

Fråga 2: Omöjlig att svara på. Precis som i andra sjukdomar forskas det, men PAH är en sällsynt sjukdom. Det finns ju mycket vanligare sjukdomar där det troligen läggs mer resurser. Sedan är det som i mycket annat när det gäller forskning att på ett ögonblick har man löst gåtan

Anmäl
2011-10-31 19:09 #10 av: nelly00

ok, ang fråga 1, kan hålla mig där länge? innebär det alltså att jag kommer bli sämre så småningom? eller kan man inte vara såhär hela tiden?

Anmäl
2011-10-31 19:23 #11 av: Annelie Sandman

nelly00

 

Dina frågor har nog inte några svar varesig från oss som har sjukdomen eller läkarna.  Den är som Leffe säger den är så ovanlig och hips vips så löser dom problemet eller :(så inte.

Men du har åldern och fysiken med dig och det tror jag är en stor possitiv sak.

Livet är inte som att följa en karta :), den visar sig ha många stigar att krångla sig emellan.

Men du tappa inte greppet vi håller humöret uppe och hoppas på forskningen...

/Annelie

Anmäl
2011-10-31 19:29 #12 av: nelly00

daaah! man blir tokig när man inte får svar på frågor (förstår de är svårt å svara på för läkarna) ..

uuuuuuuuuuuuuuuuuuhh.. jag är så rädd för att måsta transplantera, huga!

Anmäl
2011-10-31 20:52 #13 av: Annelie Sandman

Om så skulle vara fallet så fixar du det oxå Cool garanterat Flört

Och du man vänjer sig vid att inte få ett rakt svar Tungan ute

Anmäl
2011-11-01 21:13 #14 av: Maria

Det här med forskning och PAH så tror jag det är positivt.

Hjärta, kärl, lungor är områden där det forskas mycket och även om man inte forskar specifikt på just PAH så hittar man kanske något i samband med alla andra nya rön som rör detta område.

/Maria

 

Anmäl
2011-11-01 21:50 #15 av: nelly00

även om de kommer ett botemedel så avråder läkarna från att skaffa barn iaf =,(

Anmäl
2011-11-02 08:54 #16 av: Maria

#15 Hur menar du nu?

Är det för ärftligheten?

För annars så borde det väl vara OK. Är man botad så är man ju frisk.

(nu pratar vi framtid förstås)

/Maria

 

Anmäl
2011-11-02 09:56 #17 av: nelly00

ja jo precis, jag förstår vad du menar, men kanske risken är stor att man får de igen eller nåt?

Anmäl
2011-11-03 17:18 #18 av: nelly00

# ska höra med min pah doktor vad han säger om de, men hur stor känns chansen att de hittar ett botemedel då, känns låååååååångt bort.

Anmäl
2011-11-04 13:20 #19 av: Gabriella Blomqvist

P- Permanent sjuk. Det var det som jag hade jobbigast med,att det inte skulle försvinna
A- Akut levande. Bara iden att jag vaknar på morgonen gör mig glad!
H- Hoppfull. Forskningen går framåt.

Önskar er en trevlig helg!
/Gabriella

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.