Övrigt om PAH

pah och graviditet

2011-12-11 11:51 #0 av: nelly00

fiskar efter de som går i gravidtankar men hindras av pah? nån? förrutom jag=)

Anmäl
2011-12-11 13:13 #1 av: Maria

Vad säger din läkare?

/Maria

 

Anmäl
2011-12-11 13:56 #2 av: nelly00

hehe ja... det är uteslutet än så länge sen vet man ju inte vad framtiden har att erbjuda...om man säger så.

det kan ju uppkomma ett botemedel eller nått man kan ta UNDER graviditeten... meeen hur stor är den chansen liksom?

Anmäl
2011-12-11 15:11 #3 av: Maria

Du har barn om jag inte fattat fel?

/Maria

 

Anmäl
2011-12-11 15:51 #4 av: nelly00

jag har ett barn :)

Anmäl
2011-12-11 15:54 #5 av: Maria

Jag kan förstå din längtan efter fler barn men försök att se det positiva att du faktiskt har ett barn. Många kan inte ens få barn.

Själv har jag av olika anledningar "bara" ett barn.

Möjlighet till adoption finns ju.

Huvudsaken är ju att du får vara såpass frisk att du kan leva ett liv med din familj och ditt barn med livskvalitet.

/Maria

 

Anmäl
2011-12-11 16:11 #6 av: nelly00

jooo jag veet ,jag vet allt de där man borde vara nöjd osv... MEN men men men så vill jag iaf ha ett till! så ja kommer att ha hopp

Anmäl
2011-12-11 16:12 #7 av: Maria

#6 Det är klart du ska ha hopp men försök att se till att det inte blir ett för stort problem för då missar du själva livetFlört

/Maria

 

Anmäl
2011-12-11 21:55 #8 av: Stin

Du anar inte hur mycket jag har ältat allt som har med graviditet och barn att göra! Dock har min tanke aldrig varit att vara gravid då det är en så enormt stor belastning för kroppen. Det är stor risk att man dör, eller åtmistone att ens PAH blir mycket sämre under och efter graviditeten.

Men som du vet hindrade inte PAH mig att bli mamma iallafall :)

Det har inte varit någon lätt väg, men jag gjorde mitt allt och det har det varit värt!

 

Anmäl
2011-12-11 22:12 #9 av: nelly00

#8, adopterade du?

Men vad sa din läkare om grav? jag FÖRSTÅR han avrådde!! MEN sa han något om nått hopp i framtiden? jag menar ju ,jag är ganska ung än :/

Anmäl
2011-12-12 13:22 #10 av: Annelie Sandman

Jag var för gammal för att skaffa barn när jag fick diagnosen så jag har aldrig tänkt på det problemet :)

Men jag tycker eftersom att du så gärna vill ha fler barn så börja ansöka och jobba för att adoptera det tar ju ett tag innan all byråkrati är över.

Anmäl
2011-12-12 13:36 #11 av: nelly00

om jag inte kan få fler barn får det väl bli så då... adoption är inte ett alternativ för oss.. tyvärr, även fast jag tycker det är bra.

Anmäl
2011-12-13 11:17 #12 av: nelly00

http://translate.google.se/translate?hl=sv&sl=en&u=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17823103&ei=rBnnTsChDdD14QSM5MzIDQ&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=4&ved=0CEQQ7gEwAw&prev=/search%3Fq%3Dmctd%2Bpregnancy%2Bpah%26hl%3Dsv%26biw%3D1280%26bih%3D610%26prmd%3Dimvns

Anmäl
2011-12-16 08:02 #13 av: Stin

Läkaren har nog alltid avrått mig från att bli gravid, och inte har det gett mig nåt hopp för framtiden heller.

Ventavis som jag inhalerat största delen av min sjukdom kan ge skador på fostret. Även Volibris som jag nu tar kan ge skador.

 

Anmäl
2011-12-16 15:23 #14 av: nelly00

nahepp... ja kommer ha hopp iaf o de har min läkare med.

Anmäl
2011-12-17 07:49 #15 av: Stin

Va bra, för man ska ha hopp och aldrig ge upp!

Anmäl
2011-12-17 14:29 #16 av: nelly00

precis ;)

Anmäl
2012-03-07 14:02 #17 av: ninda866

Hej!

Har nyligen fått diagnosen och vet av egen erfarenhet att det inte är bra att vara gravid. Jag gick från fas 2, livet funkar till fas 3, uppförsbackar funkar inte utan paus av att bli gravid i april 2011. Sen var det mycket annat som ändrades i mitt liv då också men graviditeten tror jag var största orsaken till min försämring. Och även fast jag fick missfall blev jag inte bättre så tyvärr är det inte alls värt det. Jag blev gravid en gång till i augusti och fick missfall igen och eftersom dessa två gånger är så lika så tror jag att de berott på sjukdommen och inte fel på fostret. Sen nyår vet jag att jag är sjuk och att det är farligt att bli gravid så vi håller på att ställa in oss på adoption istället. Så skönt att läsa här att det inte är omöjligt!

Anmäl
2012-03-07 16:48 #18 av: Leffe

Välkommen hit. Hoppas på en bättring för dig. Barn kan vara viktigt, men det viktigaste just nu är att du känner dig bättre och lär dig anpassa dig efter din sjukdom

Anmäl
2012-03-18 12:35 #19 av: nelly00

ninda866 hej!

Visste du att du hade pah när du blev gravid?

Ja,... det är tufft att man inte få bli gravid, jag får absolut inte, bara på egen risk, men 50% chans att dö gör det inte till ett så svårt val.

Jag har nyligen fått veta att man t om har större risker om man fått pah genom graviditeten o vill bli gravid igen.

Jag ska träffa min pahläkare imorg, vi kommer självklart prata om det här... jag kommer fråga HUR det kommer gå och VAD som kan hända om jag om 3 4 år väljer att testa, kanske har det kommit fler hjälpbara mediciner då? kanske min pah har dramatiskt förbättras, jepp.. hoppas på ett mirakel men vet inte om jag törs.

Anmäl
2012-03-23 22:08 #20 av: ninda866

Nej jag viste inte att jag hade PAH när jag blev gravid. Fick reda på det i Januari. Innan tänkte jag att det var graviditet/ sviter efter missfallen som gjorde att jag inte orkade något plus för lite träning och veckopendling till jobb.

Jag förstår dina tankar om framtiden, har oxå tänkt på det. Det jobbiga är ju att hur ska man veta om det funkar med nya mediciner? Ingen kommer ju vilja testa först. Jag vill inte göra det i alla fall och eftersom vi är så få som har sjukdommen och ännu färre som är kvinnor som vill ha barn är urvalet ännu mindre.

Sen kan jag fortfarande tycka att det är bra att jag blev gravid för annars hade jag inte haft diagnosen än. Nu var det en så tydlig skillnad och inte gradvis försämring som innan.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.