Problem

PAH eller inte..

2012-02-10 10:27 #0 av: Foggan

Helt ny här.. =)

Har letat runt på nätet efter forum för PAH, och då hittade jag hit.

Nu är jag inte diagnosticerad med PAH..än. Men min läkare har gett upp (?!) och ska nu remittera mig till Umeå för utredning.

Haft ett x antal lungembolier under årens lopp. Största smällen kom i maj -04; massiva lungemboli i båda lungor, trombolys 2 gånger och inlagd 10 dagar. Sedan dess har det väl varit rätt ok, inga nya proppar. Fram till oktober i höstas. Trodde bara jag var överstressad, åkte in på akuten, blev kvar på iva och dagen efter konstaterades proppar i båda lungor med magnetröntgen. Jaha, ja..

Nu är det ju som så att jag har inte blivit "människa" än.. Jag djupsuckar, gäspar, orkar inte mycket, hjärtklappning.. Läkaren misstänker för högt tryck i lungorna, men det gick inte att bekräfta via ultraljud. Fick mediciner ändå..som inte hjälpt direkt.. Bara fått biverkningar.

Så nu sitter jag här.. Tung dag idag..längtar efter remiss.. Vill ha ett svar; är det eller är det inte.. Man har så många frågor...

Anmäl
2012-02-10 11:45 #1 av: Leffe

Välkommen hit! Bra att du kommer till Umeå där finns ju en PAH-enhet. Jag fick diagnosen helt efter det man gått in i hjärtat och tittat. Tryck kan ju bero på annat också, men hur som helst så känns det mycket bättre efter det man fått diagnosen och rätt behandling kan börjas

Anmäl
2012-02-10 12:56 #2 av: Foggan

Tack ! Glad

Läst runt lite här..

Egentligen kan jag ju känna mig rätt "frisk" när jag läser inlägg här.. Fast samtidigt bli lite skraj. Men det är väl lite det att jag inte fått ren fakta än på vad det är, man lever i ovisshet.

Nu ska man inte måla fan på väggen innan man köpt färgen, men..

Jag är ju ute och går en del, har ju hund så man måste ju ut. Men jag har pulstoppar uppåt 170-180 på promenaderna, lite beroende på vart jag går. Att gå från soffan ut i köket för att hämta kaffe kan ge en puls på 130. Får stanna upp och andas lite vid köksbänken. Att duscha kan vara jobbigt då luften blir varm och fuktig. Att klä på/av sig kan vara ett helt projekt, speciellt stödstrumporna.

Träffar man folk, eller pratar med någon i telefon så tror dom man är mycket uttråkad då man suckar och pustar så mycket. Hmm..

Men än är inget spikat och klart, man får ta en dag i sänder.

"En groda utan ben skaffar en studsboll.." Skrattande

Anmäl
2012-02-10 13:32 #3 av: Leffe

Gör som så, även om det går åt mer tid, att du stannar upp precis innan du vet att nu blir det jobbigt. En liten paus och sedan fortsätter du på samma sätt. Det är svårt, men det känns lättare då

Anmäl
2012-02-27 21:46 #4 av: Foggan

Äntligen..börjar det hända något..

Ska ned till S-vall på fredag för lungscintigrafi. Hoppas att det kan ge något svar på vägen.. Men jag har en svag misstanke om att ifall svaret på den inte är tillräckligt "dåligt" så blir det inget Umeå..

Hmm..

Nu är jag rätt misstänksam av mig efter alla turer inom vården och olika läkare, men.. Jaa..

 

Näpp, får ta ett steg i taget och se..

 

Anmäl
2012-03-12 08:33 #5 av: Maria

#4 Hur har det gått för dig?

/Maria

 

Anmäl
2012-03-13 13:48 #6 av: Foggan

Var iväg på scintigrafin..inte hört något från läkaren, men ska träffa honom på torsdag då jag återigen ska göra ett arbets-ekg och ultraljuda hjärtat.

 

I fredagskväll trodde jag att jag skulle storkna.. Var fuktigt väder ute, töade en hel del, och det var outhärdligt flåsigt att gå med hunden. Till råga på allt så ringde min mamma på mobilen, och det går inte att prata och gå samtidigt.

 

Blir bara så trött på biverkningarna av medicinerna.. Man är uppe och pinkar på nätterna, vaknar av onda underben och fötter, mardrömmar/konstiga drömmar, tappat allt vad hunger heter så det har väl rasat av ca 8 kilo på en.

(Isoptin retard och Digoxin)

Ska bli mycket intressant att få träffa läkaren och höra vad han säger om alltihop..

Nu får det fasen vara vad det vill, bara jag får en diagnos..!!

Anmäl
2012-03-14 10:47 #7 av: Leffe

Allt blir konstigt nog mycket lättare bara man fått diagnosen

Anmäl
2012-03-17 09:16 #8 av: Foggan

Så sitter man här..inte mycket klokare än innan..

 

Arbets-ekg ok, ultraljud ok, lungscintigrafin ok..iaf ventilationen, perfusionen blev det inget av så det kunde dom inte tyda..alla blodprover ok.. Jaha ?!

Läkaren kom återigen inte åt att mäta trycket med u-ljudet, så nu ska han skicka upp all info om mig till Umeå, och sedan får läkaren där bestämma om jag ska bli kallad upp dit.

 

Börjar fundera på om det sitter i skallen ?! Tvivla på mig själv..

Det är en hemsk känsla..

 

Anmäl
2012-03-17 09:33 #9 av: Maria

Bra att du blir kallad till Umeå och att du ska få träffa specialister.

Jag känner så väl igen känslan när man börjar tvivla på sig själv trots att vi inte har samma sjukdom.

/Maria

 

Anmäl
2012-03-28 10:59 #10 av: Foggan

Väntar fortfarande otåligt på en remiss till Umeå.. Ska det behöva ta sådan tid ?!

 

Har bestämt mig för att omplacera min hund..orkar inte med honom som det är nu. Han är en stor schäfer och kräver sitt, och jag kan inte ge honom det. Får så dåligt samvete när man ser att han vill hålla igång och stojja runt, men.. Matte klarar inte det.  =(

I söndags, efter att ha gått förbi en inhägnad hustomt där det var 2 hundar lösa, så halvlåg jag på cykelbanan vi gick på och bara flämtade efter luft. Det var groteskt jobbigt..

Blir så mycket värre när jag måste "jobba" med armarna oxå..

 

Men men, man får väl bita ihop och härda ut lite till.. Till slut kanske det dimper ned något brev i brevlådan..

Anmäl
2012-05-01 17:02 #11 av: Foggan

Jag ger upp nu..

 

Nu sitter jag här; 16 kilo mindre med sekundär anorexia (?!) pga biverkningarna av mediciner som jag kanske egentligen inte skulle ha haft..

På eget ansvar slutade jag med dom. Svält ihjäl eller flåsa ihjäl ?!

Jag måste nog säga att på vissa sätt mår jag bättre sedan jag slutade med dom, men jag blir fortfarande flåsig och får hjärtrus..fast det fick jag ju med medicin oxå. Jag tyckte det kändes som om hjärtat "slogs" mot medicinen..svårt att förklara känslan..men det är borta nu. Hmm..

 

Vet fortfarande ingenting om jag ska till Umeå eller ej. Handlingar har inkommit hit till sjukhuset från Umeå..men någonstans på vägen tog det stopp.

 

Varit på vårdcentralen för viktnedgången, och läkaren där har skrivit en remiss till medicinavd. Tillbaka på ruta 1, fast av en annan orsak.

 

Nåväl, det är bara att finna sig i läget..man behöver ju inte gilla det.

Har iaf börjat plugga företagsekonomi/administration för att göra ett "karriärbyte". Kan inte fortsätta med fysiskt tunga jobb eller belastande arbete med armarna. Hittills har det gått rätt bra.. =)

Är "på plats" 4 timmar om dagen och sedan läser jag 4 timmar hemma. Ett bra upplägg !

 

Det får bli som det blir framöver; livet går vidare och man får göra det bästa av situationen. Och jag tror jag känner mig rätt nöjd just nu..även om hälsan hade kunnat vara bättre.

 

Den benlösa grodan skaffade sig en studsboll.. =)

Anmäl
2012-09-19 22:06 #12 av: Foggan

Back on track !!

 

Efter ett x antal månader så är jag människa igen.. =)

 

Mina egna slutsatser av detta är att jag helt enkelt blev felmedicinerad. Tragiskt !

Slutade med medicinen i mars... Hann gå ned nästan 18 kg innan det stannade. I sommar har jag gått upp i vikt, andfåddheten och hjärtklappningen har gett med sig..ja, jag är mitt gamla jag igen.

Har t.o.m varit ute och joggat lite kortare sträckor. =0

 

Med andra ord; när jag slutade med medicinen blev jag "frisk"..

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.