Hypertension hos barn i skolålder?
Hej
Jag är ny på den här sajten och i stort behov av mer information, eftersom min 10-åriga dotter fått diagnosen pulmonell hypertension. Hon har en komplicerad sjukdomsbild bakom sig. Opererades som spädbarn för ett hjärtfel, insjuknade i leukemi som 1½ åring och fick sedan EBV-lymfom som 3½ åring. Lymfomet utgick från bröstkorgen och spred sig till hjärnan och hon genomgick därför också en hjärnoperation. Hon har gått igenom oerhört mycket och nu känns det fruktansvärt tungt att dessutom ha fått beskedet att hon har pulmonell hypertension. Hon har blivit allt tröttare under hösten och vintern och nu blir hon andfådd bara av att ta på sig sina kläder.
Jag har försökt hitta information på nätet om barn med pulmonell hypertension men inte lyckats hitta något (förutom om för tidigt födda barn). Undrar om någon i detta forum vet något om barn i skolåldern som drabbats, vad man ska tänka på och så vidare? Min dotter har fått en rullstol och kommer få en elrullstol så småningom. Hon vill själv ha syrgas hela tiden, för att inte känna yrsel.
Bästa hälsningar
Birgitta
Hej Birgitta,
Jag har en son på sex år som har PAH (som är den ovanligaste varianten av Pulmonell Hypertension). Förstår att det varit svårt att hitta information, för jag tror knappt det finns något om barn och PH skrivet på svenska.
Sjukdomen är ovanlig i sig och än mer ovanlig bland barn, men hos de större patientföreningarna finns det lite information om barn och PH. Några länkar:
http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/children_and_ph.php
http://www.phassociation.org/page.aspx?pid=444
Du får gärna höra av dig om du har frågor. Jag sitter som ordförande på Svenska patientföreningen för PAH och mina konaktuppgifter finns på vår webbplats http://pah-sverige.se/
Hälsningar
Patrik
Tack för ditt svar Patrik. Jag har varit inne och läst på länkarna och det kändes bra att kunna hitta något åtminstone. Får jag fråga hur din son mår? Min dotter har inte fått någon behandling än eftersom hennes hjärta fortfarande mår hyfsat bra. Men vi ska snart ner till Göteborg igen för kontroller och samtal. (Vi bor i Karlstad).
Birgitta
Min son mår bra under omständigheterna. De senaste tre åren har hans tillstånd varit stabilt och vi har kunnat få till en något sådär fungerande vardag. Han går i förskoleklass och vi har haft ett antal möten med lärargruppen om hans sjukdom och behov. De har fixat en cykelvagn som han får åka i vid utflykter etc. När han börjar första klass till hösten kommer det att bil en ny omgång med möten…
Emellanåt skriver jag lite om Elliot på en blogg. Jag startade bloggen för några år sedan och på den tiden kände vi inte till något annat barn i Sverige med sjukdomen, men vi hade kontakt med några utomlands. Därav blev den på engelska.