Som många av er vet så finns det också en facebookgrupp där diskussioner förs om PAH, det är en öppen grupp som alla kan ansluta till. För att skriva något behöver du vara medlem men inte för att läsa inläggen: https://www.facebook.com/groups/108975119147620/

På facebookgruppen håller vi på att diskutera kontaktpersoner på PAH-enheterna. Tanken med kontaktperson är att hjälpa den som får diagnos eller dess anhöriga att få en så bra start som möjligt. Alla vi som finns med på dessa forum vet hur vilsen man är i början och man vet inte vem man kan vända sig till med alla tusen frågor.

Konkret handlar det om att vi kommer att sätta upp anslag med bild, personlig beskrivning och kontaktinformation i anslutning till PAH-enheterna. Vi kommer även att tala med PAH-sköterskorna om detta så att de hjälper till att uppmärksamma att det finns kontaktpersoner.

Just nu håller vi på med planeringsarbete och målet på sikt är två kontaktpersoner per PAH-enhet. Om du vill vara med och ställa upp som kontaktperson eller känner någon du tror är lämplig så hör av dig till patrik@pah-sverige.se

Patientföreningen för PAH står bakom detta initiativ.