Rehabilitering

Ledsen 20 åring med pah, vill inte dö. Hjälp

2012-10-23 02:28 #0 av: lickie

Hej! Mitt första inlägg och möjligtvis det sista. Känner bara att jag måste skriva av mig och kanske finns det någon här som förstår och kan komma med tips. Förlåt om det blir mkt text.

 

2009 svimmade jag i skolan, fick åka till universitetssjukhuset i Umeå, mamma åkte upp direkt när dom berättade för mig att jag hade ett hål i hjärtat och massa sådant. Då visste jag inte vad som skulle hända.

Dom tog prover efter prover, och till slut kom dom fram till att jag hade PAH. Jag hade då varit 18 år i 3 månader. 16 november fick jag beskedet. Jag minns att jag satt i sängen med datorn framför mig, mamma satt på sängen bredvid mig när doktorerna kom in, det va cirka 10 stycken om man räknas sjukskötorskorna.

Dom berättade om PAH och allt vad det innebar, mamma började gråta och jag bara skrattade. Skulle jag som nyligen blivit 18 dö? Jag kunde inte förstå det. Allt efter det är som en dimma. Jag förflyttades till sjukhuset i Lund för att börja behandlingar och liknande.

Jag fick reda på att min farmor haft pah och att jag ärvt det av henne genom pappa, och att jag haft det sedan jag var född utan att veta om det, när jag fick beskedet var jag så nära döden man kan komma. Det som gjorde mest ont då är att pappa vetat om det och fått papper på att kolla upp det men skitit i det när jag va mindre.

I lund sattes jag på trippel behandling samt remodulin. Och jag har fortfarande dom sakerna. Jag fick pumpen som man sätter dit själv (hoppas ni förstår) och jag har aldrig mer varit med om ett helvete som det. I två år stod jag ut med smärtor, det rann alltid ut blod och förstörde alla mina kläder, till slut fick jag tramadol för att ens kunna lämna sängen. Men jag insåg snabbt att det inte går att leva om man går runt och är hög hela tiden. Så den 19 april 2011 fick jag en pump i magen, Lenux tror jag den heter? (rätta mig om jag har fel).

Allting funkade bra efter det tills jag blev tillsammans med en kille som slog mig och massa sådant, jag blev mkt sämre. Fick besked att jag blivit sämre nu 2012. Mitt hopp är borta.

För mig är det jobbigt att ens gå upp för trappan. Jag mår illa mest hela tiden. Är ledsen. Det har gått 3 år och jag kan inte prata om min sjukdom eller hur jag mår utan att bryta ner i tårar, till och med när jag skriver detta så gråter jag.

Jag vet inte om det är för att jag gett upp för jag vet att jag ändå kommer dö snart, eller om jag är så rädd för att dö att jag inte ens vågar bli bättre för att sen bli ledsen när det inte blir bättre.

Jag minns ingenting som hände före jag blev sjuk, mitt minne är som bortblåst och jag minns inte saker nu heller, är otroligt glömsk. Doktorerna tror att det beror på chock och att kroppen försöker "hitta sig själv". Dom försökte få mig att gå till en psykolog men det funkade inte. Jag kan inte sitta och förklara för en främling vad det innebär att vara döende. Hon fattar ju ändå inte.

Så här står jag, ensam och håller allt inom mig.
Trots jag har en otrolig familj, pojkvän och allt sådant.

 

Allt finns inom mig, jag vet inte vad jag vill med detta inlägg.

Ville bara skriva av mig.

Jag hoppas att alla ni PAH som fortfarande har hopp och blir bättre, gör det bästa av livet. Njut.

 

Kram!

 

 

 

 

 

 

 

 

Anmäl
2012-10-23 10:36 #1 av: fragopz

Du har gått igenom mycket, mer än vad en ung människa ska behöva uppleva. Vi är många som har erfarenhet av sjukdomen och det är viktigt att du känner att du inte är ensam. Det här forumet är en bra kanal och det finns också en FB-grupp https://www.facebook.com/groups/108975119147620/. Vi finns här och det är många som vill hjälpa till.

När vår son var 3 år så fick vi veta av läkarna att det inte fanns något mer de kunde göra. Vi ställde in oss på att han skulle dö, vi visste inte när, om det handlade om månader eller år. Nu har det gått 4 år och han lever fortfarande och mår under omständigheterna bra. Han är märkt av sjukdomen (iPAH) men han klarar av vardagen.

Under de senaste åren så har jag lärt mig en del om sjukdomen och jag har insett att även om sjukdomen i sig inte kan botas utan bara bromsas så finns transplantation som en sista utväg. Tidigare var min tro att väldigt få överlevde transplantation och att det inte gick att leva ett värdigt liv med nya lungor. Men under det senaste året har jag fått möjlighet att träffa ett tiotal personer som haft PAH i åldrarna 20-50 som nu lever med nya lungor och ibland också med ett nytt hjärta. Gemensamt för dessa är att de känner att de fått ett nytt liv, en andra chans.

För min del innebär transplantationsalternativet en ny livlina.

Ge inte upp.

Patrik

 

Anmäl
2012-10-24 02:42 #2 av: lickie

Tack för att du tog dig tid att svara, och jag är ledsen att er sån har fått uppleva det han har i en sån ung ålder.

Jo lungtransplantation är ett alternativ, dock kan dom inte operera mig för mitt hjärta är inte starkt nog för att genom gå en operation.

Även om jag är ledsen över att vara sjuk, så är jag otroligt tacksam för att få leva vilket gör att jag varje dag försöker så gått det går att vara glad. Min pojkvän och sambo är ett stort stöd som verkligen gör allt för mig, och han får mig att hoppas och jobba för ett långt liv.

 

Ska till doktorerna nu den 6 november för hjärtkatt, gångtest mm för att se om jag blivit bättre lr sämre. så nu håller jag tummarna :)

 

 

Anmäl
2012-10-25 21:52 #3 av: fragopz

Håller också tummarna!

Något som har hjälpt mig mycket är att ha kontakt med andra i llknande situation som jag/vi befinner oss i, för min del har det handlat om att få prata av mig med andra föräldrar som har barn med PAH. Det finns en amerikansk blogg som heter som drivs av ungdomar med PAH.

http://phagenerationhope.blogspot.se/

Anmäl
2012-10-25 22:48 #4 av: maclaes

Det var tungt att läsa ditt inlägg, kan inte hålla tårarna borta! Lider med dig och alla andra inkl. anhöriga. Du är ung vilket gör det svårare att greppa tror jag det är inget som finns på kartan att man skall bli drabbad i din ålder. En transplantation kan ju vara både hjärta och lungor. Jag vet att det kan vara svårt att blicka framåt men man får inte ge upp utan försöka att hålla igång för hoppet finns alltid där. Var glad åt det lilla i vardagen och häng i.

Själv är jag snart 65 och har haft det i ca 6är, 2år sen diagnosen så jag har hunnit med lite mer men försöker att se framåt och fortsätter att planera några år framåt.

"Livet behöver inte vara perfekt för att vara underbart"  känns lite tunt men det finns ju både dåliga dagar och några dagar som är bättre!

Hoppas nu att ditt besök på sjukhuset kan vändas till något positivt och du kan se ljuset i tunneln!                                                                       Kramar till dig och dina närmaste och hoppas att vi får ha kvar dig i forumet så vi får höra hur det går för dig! /Claes

Anmäl
2012-10-26 18:36 #5 av: Maria

Jag håller med andra som skrivit här att det är tungt att läsa för du är så ung och givetvis rädd och ledsen emellanåt.

Du sa att det inte funkade med psykolog men ett annat tips kan vara sjukhuskyrkan.

Man behöver inte vara rädd för att det handlar om massa religion. De flesta präster och diakoner är utbildade i samtalsterapi och vissa är även psykologer och har så att säga dubbelkompetens och så är ju deras jobb att möta människor i kris när det gäller sjukdom.

Jag har själv haft stor hjälp av just sjukhuskyrkan.

Bara ett tips...för det kan vara skönt att få prata med någon utomstående som lyssnar. Man vill ju inte alltid tjata ihjäl sina anhöriga med sin oro.

/Maria

 

Anmäl
2012-10-29 20:02 #6 av: maxiebusig

Jag förstår att du tänker mycket på din sjukdom. Jag träffade en mycket sympatisk Doktor idag på hjärtmottagningen. Han pratade om lungtransplantation men att hjärtat kanske inte skulle klara det. Det blev en höjning av revatio tills vidareRynkar på näsan. Hoppas du hittat någon att prata med.MVH//Carol

Anmäl