Övrigt om PAH

Ny!

2013-02-19 23:02 #0 av: Raija Danielsson

Hej alla.

Är ganska ny med PAH. Fick veta i mellandagarna vad som drabbat mig. När ni fick veta, hade då ni hört talas om PAH? Det hade inte jag.

Nu har jag varit på Akademiska i Uppsala och gjort bla en hjärtkateterisering. Är blå på armen efter mer än 14 dagar. Blev erbjuden att vara med i en Studie. Har tackat ja till det men inte fått helt bekräftat att jag kommer med.

Finns någon här som också ska vara med, eller redan är med?

Var hittar man glädjen igen?

Raija

Anmäl
2013-02-19 23:19 #1 av: Leffe

Välkommen hit!

Jag hade aldrig hört talas om PAH förrän läkarna på sjukhuset började prata om det.

Detta med att få tillbaka glädjen. Ja det är olika från person till person. Här kan du läsa lite du kan tänka på.

Anmäl
2013-02-20 09:26 #2 av: Raija Danielsson


Tack för blombuketten! Det var oväntat.

Jag har läst det du skrivit och förstår att det egentligen är det enda raka att genast anpassa sig till eländet. Fast så svårt det är.

Min gångsträcka är väl ungefär som din. Så istället för 2 min prom till bilen så tar det ca 10min. Har 2 hundar som aldrig får följa med på biltur mer. Den yngste måste lyftas och det orkar jag inte.

Har hjälp med hundpromenader, morgon o kväll. Varje vardag får hundarna sina promenader. På helgerna får de nöja sig med en liten plätt gräsmatta.

Jag har också tagit hjälp med städningen. Väljer hellre att göra något lite roligare själv. Jag tycker om matlagning men oftast blir det så att jag inte orkar diska efter mig. Så nästa dag får jag äta rester och diska!

Ändå känner jag mig mer eller mindre som en isoleringsfånge. Den här årstiden är jag inte ute mycket, ser inget nöje med det. Längtar till sommaren och att få hjälp med att fixa till min uteplats.

Anmäl
2013-02-20 09:38 #3 av: nelly00

Välkommen Raija, jag fick min diagnos 2011 och är ett levande exempel att man kan bli så pass bra i pah´n att man kan leva ett helt normalt liv. :)


Vad har du för medicinering

Anmäl
2013-02-20 10:40 #4 av: Raija Danielsson


Tack Nelly

Jag har ingen medicin än. Blir väl något när jag börjar vara med i Studien om PAH i Uppsala. Jag ska preliminärt dit sista februari. Men då vet jag inte vilken medicin jag får.

Annars har jag massor med läkemedel, jag är allergiker, har astma sägs det och dessutom reumatism. Från början todde läkarna att Methotrexate som jag fick för reuma. skulle ha orsakat mina lungproblem. Men nu heter det PAH istället. Dessutom så har jag extra syre, har haft det i ca ett år nu.

Vad får du för medicin? Det låter ju underbart att kunna leva ett normalt liv. Jag skulle bli glad för minsta förbättring.

Anmäl
2013-02-20 11:25 #5 av: Leffe

Det finns en sort PAH som kommer via reumatism.

Numera kan jag städa själv, men det blir bara ett rum per dag. Tar några timmar med en del paus.

Är inte så mycket vinterhalvåret jag heller. Bor i ett backigt område och har fått en elrullstol att gå och handla.

Detta med djur är jag också drabbad av. Innan jag blev sjuk höäll jag på med kattuppfödning och kattutställningar, men nu orkar jag inte med sådant. Så här hemma går två Cornish Rex och tre Norska Skogkatter omkring och har lugna livet.

Anmäl
2013-02-20 13:55 #6 av: nelly00

Jag  får tracleer och viagra, sedan jag börjat med det har tryck och hjärtfuktion återgått. Hjärtat fungerar som det ska igen och trycket är något förhöjt, men fortsätter att sjunkam Mina 6 minuters gångtest har också ökat till idag 630 m.


Jag hoppas och tror att du också kommer att må bättre av medicineringen!  :)

Anmäl
2013-02-20 13:58 #7 av: nelly00

vad har du för "grund sjukdom?"


Anmäl
2013-02-20 14:56 #8 av: Raija Danielsson


Grundsjukdom? Ja om jag det visste. Det kan vara reumatismen fast jag inte har den typiska som vanligen orsakar PAH. Ingen vet, åtminstone inte än. Jag har lite KOL. Så lite så om jag bara hade det så skulle jag inte ens behöva medicinera. Inget hjärtfel. Inga tidigare problem med lungorna.

För mig började allt lite lätt 2010 på sommaren. Kunde fortfarande ta mina promenader men kände att något tog emot. Inte förrän sommaren 2011 blev det av att söka. Och nu är det klart att jag ska vara med i Studien som Uppsala är delaktig i. Så vilken medicinering jag får kommer jag inte att få veta förrä Studien är klar.

Anmäl
2013-02-26 20:39 #9 av: Gabriella Blomqvist

Hej Raija!

Jag hade aldrig hört om PAH innan jag fick min diagnos. Från det jag gick in på akuten för att jag mådde uselt tills jag hade en trolig diagnos tog ca fyra timmar. 

Idag mår jag mycket bättre, medicinen funkar jag både knaprar och inhalerar. Min räck vidd har ökat jätte mycket. 

Var hittar då jag glädjen? På samma plats jag hittade den innan jag fick nån diagnos. Min familj, böcker, vänner, naturen... Jag har en idol när det gäller att hantera sjukdom. Marsha Hunt, hennes sätt att hantera cancer som sitt äventyr. Det kanske inte skulle sluta så bra men det var hennes äventyr. Det syn sättet inspirerar mig. 

Önskar dig lycka på vägen på ditt äventyr.

/Gabriella


 

Anmäl
2013-02-26 20:55 #10 av: Raija Danielsson


Tack för lyckönskan Gabriella.

Jag ska också försöka se det här som en del av äventyret livet. Så gott det går. Jag har också familj, fast jag lever ensam med mina hundar, jag har två barn och två barnbarn. Älskar böcker, pussel och alla former av korsord. Så visst är jag sysselsatt. Det jag saknar mest av allt är vandringarna i skogen med mina hundar.

Du skriver att din räckvidd har ökat. Från vad till vad? Har du, eller har du haft syrgas? Det skulle vara så roligt att få veta mer vad och hur det händer när man får medicin. Hur har det varit med biverkningar?

Jag oroar mig för gångtestet. Har visserligen gjort ett sådant tidigare. Men då blev jag avbruten för mina läppar blev blå. Då gick jag utan extra syre.

Raija

Anmäl
2013-02-27 08:27 #11 av: Gabriella Blomqvist

Min räckvidd har fördubblats tycker jag. När jag gjorde gångtestet första gången gick jag 320m med syresättning 65 och långsam återhämtning. I vila var syresättningen 96 om jag inte rörde ett finger. Nu senast gick jag 680m syresättning ca90 och återhämtade mig på några minuter. Om jag var ute och gick hade jag en radie på kanske 1 1/2 km för att inte vara helt slut dan efter idag är radien ungefär 4km. Jag hade syrgas när jag gick de första 4 åren, jag fick diagnos 2007.

Jag har varit ganska förskonad från biverkningar. Nu får jag hysteriskt lågt blodtryck när jag inhalerar men det har blivit lite bättre med tiden så om några månader är det kanske ok. Annars har jag bara haft migrän när jag ökat dosen av Revatio (viagra).

För mig kom förbättringen långsamt inga hastiga mirakler kanskenågon annan har en mirakel berättelse.

Håller med dig om gångtestet det är såååå jobbigt. Jag brukar muta mig själv med choklad :) Då har jag nåt att se fram emot.

Gabriella

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.