Övrigt om PAH

Olika varianter av PAH o PH

2013-02-22 13:42 #0 av: Raija Danielsson


Jag läste om alla varianter som finns av den här sjukdomen men saknade en som jag läst om tidigare. Det är att det ska finnas någon genetisk form. Om det inte gör det så blir ingen gladare än jag. För det skrämmer mig verkligen om jag skulle kunna ge det här eländet vidare till barn och barnbarn.

Kan ryggont höra till PAH? Nästan hela det här året har jag haft så ont i ryggen så jag måste äta massor av smärtstillande för att kunna röra mig. Kan inte gå, inte sitta, inte ligga men måste ju göra alltihop. 

Anmäl
2013-02-23 12:02 #1 av: Leffe

Vet inte om PAH i sig finns i genetisk form, men viss PAH och PH beror ju på bakomliggande sjukdomar och de kan ju vara genetiska. Jag ska försöka kolla vidare.

Ryggont kan kanske bero på PAH. Vid tung andhämtning så jobbar ju muskler mer i bland annat magen och jag kan tänka mig att detta kan också ge smärta mot ryggen. Sedan spänner man sig ibland också och det kan ju leda till smärta. Tror också att hjärtat kan ge smärta mot ryggtrakten. Allt detta är bara egna teorier.

Anmäl
2013-02-23 22:08 #2 av: Raija Danielsson


Nu har jag hittat det igen. Om något är genetiskt så är det idiopatisk PAH. Så synd, precis den varianten som jag misstänks ha.

Nu börjar jag också bli lite nervös inför min start i studien i Uppsala. Först är jag nervös för gångtestet. Hur ska jag orka gå? Sen blir det spännande att se hur den medicin jag får kommer att verka på mig.

Hur lång tid brukar det ta innan det går att märka någon skillnad? Jag vill ju uppleva en revolution. Jag vill uppleva ett under direkt.

Raija

Anmäl
2013-02-26 10:20 #3 av: maclaes

"Idiopatisk PAH innebär att man inte vet vad som utlöser sjukdomen. Den omfattande utredningen påvisar alltså inte någon klar orsak till det förhöjda blodtrycket i lungkretsloppet. Det finns också en ärftlig form av PAH." 

Ta det bara lugnt och ta en dag i taget. Ingen kan säga hur just du kommer att reagera på den medicin du får men förändringar blir det och till det bättre.

För övrigt instämmer jag med vad LeffeD skrivit!

/maclaes



Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.