Övrigt om PAH

Min resa med PAH

2013-08-07 12:15 #0 av: Raija Danielsson

är inte lika rolig att planera som Gabriellas.

Jag ska till Uppsala igen nästa vecka. Det är samma dag som jag får syrgastuber levererade så jag fick beställa i förtid. Sen är det så krångligt allt. Väskan rymmer med nöd 2 tuber. Det går åt minst 3 för resan. När jag är i Uppsala så får dom hålla med syre. Alltså får jag vara tacksam om jag får en taxichaffis som lyckas spänna fast den lösa tuben eller tuberna ordentligt. Jag själv lyckas aldrig i min bil.

Det blir ju nästan alltid så att jag måste ha lösa tuber. Jag vill inte sitta och titta på klockan hela tiden för att se när jag måste åka hem.

Finns det någon som har en bra lösning? Har funderat på om jag ska fråga AGA om jag kan få en extra tubhållare levererad till min bil. Jag kan ju inte släpa på allt fram och tillbaka. Det är tungt och min reumatism gillar inte det, inte andningen heller förstås.

Jag funderar också på vätskedrivande läkemedel. Fick utskrivet Spironolakton 25mg som jag tar varje morgon. Till det Furix 40mg. Visst går jag på toa men tydligen inte tillräckligt. Mina vrister svullnar ändå på eftermiddagar och kvällar. Jag skulle verkligen vilja slippa den svullnaden.

Vart tog solen vägen?

Raija

Anmäl
2013-08-08 14:21 #1 av: Gabriella Blomqvist

Syrgas är ett gissel allt planerande...Försök få extra tubhållare. Ditt liv ska ju fungera . Små saker kan ju bli till stor hjälp. Dina syrgas tuber har de besparare? Så att de bara släpper syrgas när man andas in.

Så din sol har också försvunnit, min med . Den verkar ha åkt på semester till Öland för där verkar solen skina :)
/Gabriella

Anmäl
2013-08-08 15:36 #2 av: Raija Danielsson


Hej Gabriella

Inte nog med att solen är försvunnen. Det regnar också.

Ja minsann det är ett gissel med syrgas. Var till sjukgymnastiken idag och då försökte jag spänna fast en reservtub igen. Det går inte. Den far åt alla håll, speciellt i rondellerna. Men det blir egentligen lika dåligt med en tubhållare. Det är ju hållaren som blir fastspänd men inte tuberna. Händer det något så far dom ändå iväg. Upptäckte det idag när jag grunnade på hur jag ska göra.

Jag har inte besparare, hade sådant tidigare med hjälp av en liten koncentrator i en hjulväska. Tyvärr så räcker det inte för mig. Fråga mig inte hur det kan komma sig men jag såg det själv på saturationsmätaren. Måste tydligen ha syre i jämn ström. Visst är det underligt?

Det reder väl ut sig så småningom ändå. På något vis.

Raija

 

Anmäl
2013-08-08 18:07 #3 av: Leffe

Hoppas det löser sig. Du ska ju leva ett så bra liv som möjligt med livskvalité.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.