Problem

Vardagen?

2014-02-09 12:58 #0 av: nelly00

Hur känner ni av pahn i vardagen ?

Anmäl
2014-02-09 15:25 #1 av: Raija Danielsson

Suck säger jag bara.
Kommer knappt ihåg hur det var när jag inte blev andfådd.
Blir andfådd när jag duschar, när jag klär mig, när jag vattnar blommor, när jag lagar mat, när jag böjer mig ner efter något jag tappat. När jag släpar min/a gastuber ut till bilen och lyfter in dom. Måste alltid vänta en stund innan jag kör iväg. Jag vill ju att andningen ska vara normal innan jag åker.
Handla går skapligt, jag går långsamt, plockar ner mina varor långsamt. Är en sölig kärring i kassan. Bära in varorna från bilen är tortyr. Sen får jag sitta och vila innan jag packar upp, långsamt igen, annars blir jag väldans andfådd av det också. Vad jag än gör så blir jag andfådd.

Anmäl
2014-02-09 17:09 #2 av: nelly00

ojojojo :( låter inte alls roligt.


Jag har väl inte kommit så långt i sjukdomen än antar jag,

jag lever normalt men försöker förstå vad det är jag ska känna OM det är pah?


T ex jag skulle dra upp soptunnorna till gården igår, ( vi få flytta dom ner till vägen när sopbilen kommer ) ;) 

det är en lååång brant uppförsbacke hem, 

förskte känna av om jag kände nåt på vägen, men jag kan inte avgöra om jag är normalt anfådd eller om det är  pah !?!?

Anmäl
2014-02-09 20:04 #3 av: Raija Danielsson

Hur länge har du haft PAH? Och hur kan du veta att du har PAH om du inte är andfådd jämt? Hur fick du det konstaterat?

Dina soptunnor lovar jag att jag inte skulle klara av att hantera.

Själv fick jag diagnosen för c:a 1 år sedan. Då hade jag redan haft syrgas i 1 år. Sökte första gången sommaren 2011 för min andfåddhet.

Anmäl
2014-02-09 22:03 #4 av: nelly00

Jorå jag har pah.
Blev diagnostiserad för 3 år sedan snart.

Fick diagnosen efter min graviditet då jag blev riktigt sjuk.

Svarade väldigt bra på medicinering och lever
Helt normalt. Jobbar 100%.

Så knepigt att det kan skilja så mycket !?

Anmäl
2014-02-09 22:04 #5 av: nelly00

Är man andfådd i stillhet också ?

Anmäl
2014-02-09 22:34 #6 av: Raija Danielsson

Nej jag är inte andfådd i stillhet, på villkor att jag har syrgas. Utan, så blir jag så småningom andfådd ändå.

Vad hade du för symtom när du blev riktigt sjuk?

Jag har ju fått veta att mina hemliga mediciner har hjälpt mitt hjärta. Trycket är inte lika högt. Så medicinerna hjälper mig också. Tyvärr så har ingen lyckats med att ta bort behovet av extra syrgas.

Anmäl
2014-02-10 10:04 #7 av: nelly00

hade bröstsmärta och nära hjärtsvikt.

 

jasså? är du med i någon forskning? vet du vad du har för tryck nu , på ultraljud eller hjärtkat?

Anmäl
2014-02-10 10:33 #8 av: Raija Danielsson

Jag har gjort hjärtkat, förra året hade jag 59 i tryck nu var det nere i 20. Jag har aldrig haft bröstsmärtor, "bara" upplevt andfåddhet. Andfåddheten har ju inte blivit bättre för att trycket har sjunkit.

Jag är med i en studie som testar läkemedel. Äter två olika men en kan vara placebo. Vet ej. I sommar tar studien slut och då får jag veta.

Anmäl
2014-02-10 11:02 #9 av: nelly00

Oj jag har haft tryck på 90 och har nu ca 60, men inget andfådd el andra symptom , konstigt !!

Intressant att veta vilken studie det var

Anmäl
2014-02-10 12:27 #10 av: Raija Danielsson

Vid sista hjärtkat-undersökningen så pratade läkarna om vad det kunde bero på att jag fortfarande behövde extra syre. GW sa att han ville ta reda på orsaken. Jag hoppas att han lyckas. Den andre läkaren gissade på en förträngning någonstans. En undran från mig då, Varför har ingen hittat den tidigare???? Jag väntar alltså på kallelser till nya undersökningar. Hoppas och ber att jag ska slippa syrgasen. Om jag slipper den så har jag så mycket mindre bekymmer. Då är det bara reumatismen kvar att gnälla om.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.