Övrigt om PAH

Nydiagnostiserad 70-åring

2014-03-18 11:51 #0 av: Stina Petersson

Hej

Jag fick diagnosen PAH i januari. Innan dess hade lungkliniken testat allt vad dom kunde tänka sig innan dom fastnade för kronisk bronkit. Mitt symtom var dålig syresättning i blodet. För cirka ett år sedan provade dom med syrgas men gjorde uppehåll över sommaren. I höstas blev jag allmer anfådd och måste omplacera mina hundar eftersom jag inte klarade av att gå ut med dom. I julas fick jag högre dos syrgas men det hjälpte inte syresättningen. Jag blev inlagd och dom gjorde ultraljud på hjärtat, röntgade lungorna, gångtest och hjärtkatetisering (89/44). Jag började med Trakleer för ett par veckor sedan och mår nu lite bättre men jag har fortfarande 5 l syrgas. Är det någon som har tips om hur grimman och glasögonen ska kunna samverka. En gastub räcker knappt en timma så jag är bunden till min soffa och syrgaskoncentratorn. Jag hoppas att jag ska bli så mycket bättre att jag kan minska syrgasen och bli rörligare. 

Stina P

Anmäl
2014-03-18 14:10 #1 av: Raija Danielsson

Oh så jag känner igen mig i det du skriver.
Jag fick diagnos PAH i dec 2012. Då hade jag haft extra syrgas sedan februari samma år. Ett och ett halvt år höll det på med alla dessa olika röntgenundersökningar och spirometri och annat innan jag fick min diganos. Nu är jag med i en studie i Uppsala så jag vet inte vad jag äter för mediciner. Jag vet bara att trycket i hjärtat har blivit mycket bättre. Så medicinerna gör nytta. Däremot så har jag inte sluppit syrgasen och det är ett gissel.

Jag har inga problem med glasögon och syrgasslangen. Har du möjligen tjocka glasögonbågar så att det är det som är problemet. Om det inte går på annat sätt så kan du väl försöka tejpa fast sladden på skalmarna. Värt ett försök kanske.

Jag har hundar jag också men har än så länge klarat av att ha dom kvar, för jag har hittat en underbar hundrastare. Den är min tredje men nu fungerar det utmärkt. Det måste ha varit förfärligt att behöva omplacera hundarna. Inte blir man friskare av sådant.

Jag använder normalt 4 l syre men om jag anstränger mig, t.ex när jag handlar eller bara tar en kort promenad till eller från bilen, då har jag 6 l. Jag fick en stor tunna med koncentrerad syre som jag fyller på till mindre behållare. För mig räcker en sådan liten i c:a 3,5 -4 tim. Beroende av vad jag gör. Dessutom så har jag 2 st, så jag kan vara borta ganska länge. Tala med lungkliniken så kanske du kan få detsamma.
Jag känner mig isolerad trots att jag kan vara bort längre tid än du kan. Det är ju så mycket som man inte kan göra.

Jag är glad att du hittat hit, vad jag kan förstå så har jag varit ensam om att ha syrgas av de som skriver här. Så nu känns det som att jag inte är totalt ensam med det längre.

Raija

Anmäl
2014-03-19 19:24 #2 av: Leffe

Måste säga att jag, mitt i allt elände, är lycklig lottad. Det är bara inse fakta att jag har det bra som slipper använda syrgas.

Anmäl
2014-03-20 15:33 #3 av: Stina Petersson

Att leva med syrgasbehandling. Hemma har jag en syrgaskoncentrator (inte hundvänlig - den brummar och väser samt påverkar luften). Den har en lång plastslang som snor sig runt sig själv och fastnar under dörrar eller bara stannar. Ska jag lämna bostaden måste jag ha en tub som bara rymmer 2 liter vilket för min del innebär att mina utflykter bör  begränsas till en timme. Gastuben fraktas med rullator eller s.k. dramatenvagn. Jag försöker påverka lungkliniken för att få en alternativ syrgaskälla för utflykter men det är tydligen både dyrt och krångligt. Förhoppningsvis händer något efter nästa blodgasprov.

Stina P

Anmäl
2014-03-20 18:46 #4 av: Raija Danielsson

Jag har också syrgaskoncentrator här hemma. Hundarna har inga problem med den. Visst brummar den och väser och pustar. Värre är det med slangen som trasslar. Den yngste av mina hundar lägger sig alltid på slagen också. Annars är det som du säger, den fastnar under dörrar, under mattor och snor ihop sig själv. En gång per vecka sätter jag mig och snurrar upp allt och börjar från början igen.

Jag förstår inte varför du ska behöva vänta på annan syrgas. För mig har det aldrig varit problem. Jag visste ju inte vad som fanns så det är Lungkliniken som har erbjudit den här andra lösningen. Är det olika för olika landsting tro? Själv bor jag i Västmanland.

När jag hade småtuberna, sådana som du har nu, så hade jag med mig minst två, ibland fler, när jag skulle handla eller nåt. Tänk om man träffar någon som man vill ta en fika med eller bara prata en stund, då vill jag inte säga nej till det. Jag tycker att man blir stressad av att ha för lite syre. Rädslan av att bli utan tror jag gör att man behöver mer syre.

När ska du ta nästa blodgasprov? Får du träffa läkare eller syrgassköterska då så tala om att du blir isolerad när du har småtuberna. Hoppas det går bra.

Raija

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.