Övrigt om PAH

Näst sista studiebesöket.

2014-03-24 15:15 #0 av: Raija Danielsson

Nyss hemkommen från Uppsala. Jag är så nöjd och glad. Promenaden blev 373 m, så det blir 10 - 15m längre varje gång. Men trött blir jag. EKG var bra, alla andra tester också. Dessutom så verkar det som att jag knappt behöver extra syra när jag sitter stilla. Kollade en lägre stund och jag hade mellan 88 - 90 i saturation. Men jag behöver bara resa mig så sjunker det. Obegripligt. Efter 6 min promenad så hade jag 72 och andades som en blåsbälg.
Nästa gång, i slutet på maj, så ska jag och alla i Uppsala få veta vad jag ätit för medicin hela det här året. Det blir spännande.

Anmäl
2014-03-25 11:30 #1 av: Leffe

Vad härligt att få läsa detta

Anmäl
2014-03-25 11:53 #2 av: Stina Petersson

Låter bra. Hoppas att det kan bli ett alternativ till Tracleer. Med Tracleer-behandlingen har jag blivit betydligt bättre men jag blir fortfarande andfådd och beroende av syrgas. Det allmänna blodtrycket har gått ner och jag hoppas att det även gäller trycket i lungorna. Det blodgasprov som togs på PAH-enheten var tydligen inte speciellt bra men jag ska ta ett nytt prov på lungkliniken i början på april sedan hoppas jag att jag får använda flytande syre när jag lämnar lägenheten. I maj ska jag göra nytt ultraljud på hjärtat, nytt och få träffa en läkare. Bara syrgasen kostar Västra Götaland en hel del och det jag betalar i skatt som pensionär räcker inte långt.

Stina P   

Anmäl
2014-04-09 21:58 #3 av: Raija Danielsson

Idag har jag fått ett efterlängtat brev från lungkliniken. Läkaren har haft ett möte med läkaren på Fysiologen.

"Vi har uppriktigt sagt fortsatt mycket svårt att få ihop hela bilden men någonting förorsakar ju din syrebrist."

Nu ska alla tester tas om, för att se om det blivit någon förändring. Om det fortfarande inte blir normala värden så går dom vidare, hoppas jag. Nu blir det först en fullständig spirometriundersökning med diffusionskapacitet och en ny isotoplungscintigrafi. Jag hoppas jag inte behöver vänta så länge.

Det är så krångligt med syrgas, krångligt att planera hur mycket jag ska ta hem. Allt som oftast händer ju oväntade saker. Som nu när hunden skulle opereras. När jag hämtade honom hade jag inte tillräckligt med syrgas. Jag visste det men åkte ändå. Sist jag var i Uppsala så kunde jag ju hålla syrenivån skaplig om jag inte ansträngde mig. Och, håll med, det är inte så ansträngande att köra bil.  

Det vore så skönt att få känna sig riktigt mycket bättre, nu när hjärtat har förbättrats. Jag är tacksam att jag kan få extra syrgas men jag vill gärna slippa behöva det.

Anmäl
2014-04-09 23:47 #4 av: Leffe

Toppen att de fortsätter

Anmäl
2014-04-10 10:46 #5 av: Stina Petersson

Hoppas att hunden mår bättre och att du får reda på vad som förorsakar syrebristen och att du kanske kan få slippa den.

Det är lätt att missa något med syrgasen. Jag började med hel dos Tracleer förra veckan och tänkte åka till Nordstan och handla. Jag laddade med två 2-liters syrgastuber i shoppingvagnen men det var bara segt och andfått till jag efter en och en halv timme skulle kolla hur mycket syrgas som fanns kvar och såg att jag glömt öppna ventilen. Mådde betydligt bättre när jag vred på syrgasen. Äntligen har jag fått besked från lungkliniken att jag ska få börja med flytande syrgas vilket bör ge större frihet att lämna syrgaskoncentratorn.

Stina

Anmäl
2014-04-10 10:55 #6 av: Raija Danielsson

Stina, det ger verkligen större frihet. Jag borde ju egentligen inte klaga för jag har haft möjlighet att röra mig betydligt längre utanför hemmet än vad du kan göra. Jag är glad för din skull at du får flytande syrgas, så du får längre räckvidd.

Min hund mår inte ett dugg bättre, tycker han. Men jag är glad att operationen är gjord och han blir säkert piggare dag för dag nu. Än så länge blir han trött av mediciner också. Så det gäller att ha tålamod för både människa och hund.

Raija

Anmäl