Hejsan!
Jag fick först diagnosen högersidig hjärtsvikt efter att akut åkt in till Huddinge sjukhus och strax därefter efter att ha gjort en hjärtkategoresering ( kamera som förs in genom halspulsådern ner till hjärtat) såg de att hjärtsvikten beror på att jag har PAH. Eftersom jag inte åkte till sjukhuset förän det var riktigt illa så har jag en "svår sekundär PAH" och kunde inte gå mer än typ hundra meter...på plan mark, glöm trappor, ojämn mark så som gräs, små backar det gick inte och jag flåsade som bara den av minsta ansträngning. Blev inlagd på Karolinska i Solna för fortsatt utredning och fick då Opsimit...en tablett som i princip gett mig livet tillbaka!! Helt fantastisk, nu kan jag gå i trappor, promenera omkring, göra vardagssysslor umgås med familj och vänner utan att bli totalt slut och behöva ligga i sängen ett par dygn. Allt som allt medicineras jag med Furex (vätskedrivande) ramipril (AE-hammare för hjärtat), opsimit (PAH) och kalcium. Jag är inskriven på hjärtmottagningen på Huddinge KS och PAH-enheter i Solna KS och har två helt otroligt skickliga läkare och personal som månar om mig. Jag har gjort orknerliga undersökningar i olika former och varit inlagd till och från. Min fantastiska dotter har varit med mig varenda sekund i detta, hon är otrolig. Även min son är fantastisk,, kommer i ur och skur bara för att se mig så att han vet att allt är okey. Jag har också haft sådan tur att jag träffat kärleken i mitt liv, en man som uttryckte sig så här i ett brev " jag tar hem fucking Grönland åt dig om det ska behövas" vi ska klara det här du och jag,
Jag hade tidigare Raynards syndrom vilket innebär att mina fingrar och fötter blir vita vid lite kyla detta har dessvärre blivit än sämre så jag klarar inte av kyla.
Försäkringskassan betalade inte ut sjukpenning då jag inte hade någon sjukdomsgrundad inkomst efter det att jag varit sjukskriven pga Posttraumatisk stressyndrom ett år för att min dåvarande sambo blev mördad (jag vet det låter helt overkligt men det är vad som hände) så jag var helt utan inkomst men efter sex månader har jag nu fått sjukpenning. Jag ska söka sjukersättning framöver men tvekar med att lämna in pappren då jag är orolig att FK kommer att avslå då det gått så kort tid efter diagnos (9 månader). Vi får väl se vad som händer men i nuläget är det inte aktuellt för mig att arbeta. Har arbetat i princip sedan jag var femton år. Det här att behöva kämpa för att få ersättning är något jag kan bli rasande över, jag blir totalt paralyserad och orkar inte ta tag i det förändras sista sekund. Bara för mycket, har blivit rebell.
Jag är 48 år och har arbetat med barn i behov av särskilt stöd (högstadiet bl.a. Pojkar med ADHD, flickor med introvert problematik och stor skolfrånvaro) och vuxna med psykiskohälsa/missbruk/ hemlöshet. De mest utsatta i vårdat samhälle, Har alltid älskat att Jobba med människor, att fått ha förmånen att dela deras livsberättelser, hjälpa till att på deras villkor få en bättre tillvaro, men känner att jag inte orkar med ett arbete som det nu är. Jag vet i alla fall att jag gjort förändring för många till det positiva, det räcker för mig! Vi får se vad som händer men det som käns viktigt för mig är att ha "livsglädje" och orka med vardagen, umgås med mina två barn, min familj och några få vänner.
Att vara osynligt sjuk är inte alltid lätt men jag är en glad och positiv tjej så jag tar dagen som den kommer och uppskattar allt som finns i livet. Allt från det stora till det lilla...jag är en krigare och kämpar för det goda!